Por Javiera Irarrázaval
11 octubre, 2016

Esta es la historia que todos deberíamos saber.

Dicen que las fotografías te pueden llevar a lugares increíbles y que muchas veces te muestran realidades que jamás pensamos conocer. Es asombroso cómo una foto te puede contar historias indescriptibles que no puedes relatar en palabras, quizás esto es lo que le ocurrió al fotógrafo australiano Jonathan May cuando capturó esta fotografía.

May había llegado a Kenia con el fin de fotografiar a los alumnos de una escuela para niños ciegos, él buscaba recaudar fondos para la escolaridad de una niña llamada Teresa.

En una visita al país africano, mientras conversaba con el profesor de Teresa vio a Stanford: el fotógrafo no podía dejar de mirarlo. Él era un niño  igual que todos, pero tenía una rara condición que parecía que su pequeña carita se estuviera derritiendo. 

©Jonathan May
©Jonathan May

El fotógrafo le dijo a The Sidney Morning Herald que pensó en ese instante que el menor habría sufrido un ataque, y que lo habían quemado. Pero lo cierto es que el profesor le dijo que Stanford había nacido parcialmente ciego y que sufría de una extraña condición que lo hacía hipersensible a la luz solar.

 Stanford vivía en un campo de refugiados junto a su madre y sus tres hermanos, después que fueran obligados a abandonar su hogar después de las violentas elecciones del país en el 2007, y donde más de 1200 personas murieron.

Producto de la vida en el campo, la enfermedad de Stanford se deterioró producto de las largas horas expuesto al sol: tenía la cara cubierta de costras y sangre, había perdido su nariz, y la piel de sus párpados se había caído, por lo que veía mucho menos que antes.

«A pesar de su enfermedad; Stanford es un niño al que le encantan los autos, y la música; él quiere ser un cantante de Gospel»

-Jonathan May,  The Sidney Morning Herald

Junto a los maestros, el fotógrafo y Stanford tuvieron que viajar más de 6 horas hasta llegar al campo de refugiados donde aún vive su familia. Fue allí donde May tomó esta fotografía junto a la querida mascota de Stanford: «Yo quería que él se viera como un niño normal.» añadió.

La fotografía es tan potente, que Jonathan May ganó el Head On Portrait Prize, el festival de fotografía más grande de Australia, y el segundo más famoso del mundo.

Ganó $5 mil dólares que se están usando para pagar el tratamiento de Stanford, para saber qué es, y qué tipo de tratamientos necesita; para eso el fotógrafo pagó por los traslados del pequeño al hospital de Nairobi.

Finalmente se descubrió que el pequeño tenía una enfermedad llamada Xerodermia Pigmentosa,  rara afección que se transmite de padres a hijos. Con esta condición  la piel y el tejido que cubre los ojo son extremadamente sensibles a la luz ultravioleta, e incluso algunas personas que poseen la enfermedad pueden presentar problemas en el sistema nervioso.

A pesar de estar con su tratamiento, lamentablemente hace unos meses este pequeño falleció, así lo confirmó el mismo fotógrafo en su cuenta de Instagram.

«Estoy muy triste de anunciar que Stanford falleció. Siempre quise que viviera lo que más pudiera para cumplir su sueño de ser cantante de Gospel, pero luchó día a día para sobrevivir. Él era un chico valiente, que siempre se mantuvo positivo a pesar de las adversidades. Mis pensamientos están con su madre Alicia, espero que pueda seguir con su vida. Me hubiera gustado hacer muchas más cosas por él de las que hice… Qué en paz descanses Stanford».

Ojalá Stanford  cante la música que más amaba por el resto de la eternidad. Que en paz descanse.

¿Habías escuchado sobre esta condición?

Puede interesarte