Por Ignacio Mardones
30 abril, 2015

Sus padres lo harán todo por darles una oportunidad de vivir. 

Con los casos de estos niños que sufren la enfermedad de DMD (un tipo de distrofia muscular), un grupo de cineastas está llevando a cabo un documental para dar a conocer la dura batalla que las familias están teniendo para que se apruebe una nueva droga que podría salvarles la vida. De otra manera la esperanza de vida de los pequeños no supera los 19 años de edad; eso es lo que tanto angustia a las familias, el decirle a sus hijos que no tendrán un futuro, que no podrán conformar una familia, que sólo están de paso y la enfermedad que padecen se los llevará pronto.

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Actualmente hay una nueva droga experimental que les ofrece una oportunidad, ya se han hecho pruebas y ésta demuestra tener resultados positivos, pero sigue estando estancada en burocracias administrativas. El nuevo medicamento podría hacer más lento el avance de la distrofia o incluso detenerlo completamente. Las familias están desesperadas, porque cada segundo cuenta y el hecho de tener casi al alcance de la mano la solución, los hace reunirse y marchar juntos con un objetivo común:

httpv://youtu.be/Ym5dVDLVwoM

¿Qué harías tú si tu hijo fuera uno de ellos?

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