Por Felipe Costa
29 octubre, 2020

“Mi esposo con y sin barba es como 2 personas diferentes para mí. Mi memoria es un banco de voces”, confiesa Elena, quien padece la enfermedad. Puede estar conversando con su marido pero olvidarlo al instante si es que le llega a quitar la vista.

“No creo que te reconozca ya más, ni aunque nos volviéramos a ver”: Estas son las palabras de Humpty Dumpty en Alicia a través del espejo al despedirse de la protagonista, una frase que en la época en que se publicó la novela quizás no hizo tanto sentido a los lectores, pero que hoy podemos llegar a entender mejor. Lo más probable es que Lewis Carrol hiciera referencia a una rara enfermedad llamada Prosopagnosia.

Elena es una mujer de 30 años que probablemente entienda la anterior cita mejor que nadie, ella sufre de prosopagnosia o también conocida como ceguera visual, enfermedad que afecta al 2% de la población mundial, y que impide, a quien la padezca, reconocer los rostros de las personas, incluso de sus familiares más cercanos.

Elena – Instagram @mountain_of_caramel

Hasta los 29 años trató de convencerse de que no tenía una discapacidad mental. Y solo hace un año la diagnosticaron con ceguera facial.

“Cuando era niña, tenía conflictos porque no podía distinguir a las personas. Intenté hablar de mi problema con mis padres. Pero mi papá descartó la conversación después de un duro día de trabajo, diciendo que debería estar más atenta, aprender poemas de memoria y entrenar mi memoria. Mi mamá solía decirme: ‘No inventes cosas’. Yo la entiendo. Nadie sabía de este trastorno y en ese entonces no existía Google”.

–Elena a Brightside

Elena – Instagram @mountain_of_caramel

Elena creció sufriendo malestares en la cabeza, hemorragias nasales y presión arterial baja. Ninguno de los neurólogos con los que se vio en su infancia la pudieron diagnosticar correctamente. Esto ultimo significó que siendo niña y adolescente se criara bajo un montón de inseguridades al no entender por qué era incapaz de reconocer a las personas.

“A los 16 años me fui de vacaciones a la playa y se me acercó un grupo de chicas con las que fui al jardín de infancia. No entendí en absoluto quién estaba frente a mí, aunque las chicas recordaron historias del pasado y dijeron que casi no habíamos cambiado. Incluso mi madre recordaba a estas chicas. Miramos las fotos de nuestra infancia y mi madre reconoció fácilmente a todos. En ese momento, comencé a darme cuenta de que veo los rostros de manera diferente a los demás”.

–Elena a Brightside

Elena y su marido – Instagram @mountain_of_caramel

Elena afirma que se comunica con las personas, viendo sus rostro con claridad. Pero tan pronto como se interrumpe el contacto visual, ya no puede recrear sus rostros en la memoria. Vivir sin entender quién está frente a uno es increíblemente difícil. Así que se le ocurren trucos de vida:

“Por ejemplo, recuerdo a las personas gracias a sus rasgos, como una nariz con joroba, lunares marcados, color de ojos, cicatrices y tatuajes. Al mismo tiempo, trato de concentrarme en los detalles permanentes. De lo contrario, cuando una persona cambie su chaqueta de invierno por un vestido, se ponga lentes de contacto en lugar de sus anteojos o le crezca un flequillo grueso, ya no podré reconocerlo. Por ejemplo, mi esposo con y sin barba es como 2 personas diferentes para mí. Mi memoria es un banco de voces”. 

–Elena a Brightside

Elena, su marido y su hijo – Instagram @mountain_of_caramel

Sin embargo, asume que criar a su hijo a tenido sus complicaciones. Ya con cinco años tiene que ir a dejarlo a la guardería así que intenta siempre recordar la ropa con la que lo llevó en la mañana, los zapatos y la mochila, de otra forma no podría distinguirlo de todos los niños del salón.

“Una vez, me acerqué a un niño y le arreglé los pantalones cortos. Me di cuenta de que el hijo de un extraño estaba frente a mí cuando mi hijo se me acercó y me dijo: ‘Mamá, arregla el mío también'”.

–Elena a Brightside

Elena su marifo y su hijo – Instagram @mountain_of_caramel

Aún así, Elena dice poder encontrarle el lado positivo a todo. No se detiene en los pensamientos negativos, sabe que, pese a vivir en un pequeño pueblo, si algún día tiene un altercado con alguien, al rato ya ni recordará con quien discutió, por ende siempre sigue su vida hacia adelante, pues todos siempre son gente nueva para ella.

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