Por Ghalia Naim
4 agosto, 2017

“Cuando me diagnosticaron, no me dieron ninguna esperanza, ni siquiera se suponía que debía sobrevivir”.

La mayoría de las personas se sorprenden o no saben reaccionar al encontrarse con alguien diferente, por eso esta chica proveniente de Bratislava, Eslovaquia, vivió casi toda su vida con miedo a mostrar su peculiar rostro.

Ivanka Danišová tiene deformada la mitad de su cara.

La mujer de 30 años sufre una rara condición que evita que sus huesos se desarrollen a la perfección, causando que su mandíbula, pómulos y orejas luzcan muy diferente a lo que acostumbramos. Ella padece el Síndrome de Goldenhar, el cual afecta directamente a la formación de los huesos craneales y que, según las estadísticas, afecta a uno de cada 25 mil niños.

Fue víctima de bullying desde pequeña.

Su enfermedad también afectó el crecimiento su columna vertebral, por lo que siempre tuvo una vida complicada. Durante su infancia debió soportar las burlas de sus pares, y creció acomplejada por su aspecto. Tanto así, que trataba de cubrir su rostro con el cabello. Además, hace tres años le diagnosticaron leucemia (cáncer a la sangre).

Pese a todos los problemas, Ivanka ha sabido sobreponerse y en la actualidad, es una de las principales voceras en la lucha contra su padecimiento. En una entrevista con el medio Good House Keeping, aseguró que la fuerza era su gran aliada.

“A pesar de los muchos obstáculos, siempre me he visto como una niña con visión de futuro y un objetivo en la vida. Nadie ni nada podría estar en mi camino. Cuando me diagnosticaron, no me dieron ninguna esperanza, ni siquiera se suponía que debía sobrevivir”.

Sus hermanas han sido su mayor apoyo y gracias a ellas se siente segura de sí.

“Siempre fueron muy estrictas conmigo y no me permiten sentir lástima o rendirme. Estoy muy agradecida de mis hermanas por criar a esta valiente Ivanka que no tiene miedo de cualquier persona o cosa”.

Neskutočne si vážim každé jedno slovo podpory ktoré mi venujete , spravu od každého jedného z Vás , všetky Vaše myšlienky ktoré smerujete ku mne Momentálne , chvíle ktoré zažívam posledné hodiny v USA – su veľmi náročné ….. Dnes pri pohľade z okna na výškové budovy a jasnú oblohu , moje myšlienky sa utiekali k mojim milovaným rodičom , pretože viem že tuto situaciu ktorú zažívam by niesli veľmi ťažko …….v tej chvíli však začala hrať pesnička ktorú som vždy veľmi rada počúvala s mojimi milovanými rodicmi …… neviem mozna to bol nebeský dotyk mojich dvoch milujúcich anjelov , aby som ešte našla silu bojovať ……..akoby odkaz z neba …. Neviem ….. Mozna ……ale to sú chvíle keď mi tečú slzy pretože viem , že jedine čo chcem je splniť sľub svojim rodičom – že svoj boj vyhrám …… a budú môcť byt raz na mna hrdi , že svoje poslanie ako Rainbow child budem posúvať ďalej na pomoc všetkým dalsim úžasným detičkam , ktoré nemali to šťastie ako ja v živote a narodili sa s batoztekom o čosi ťažším …….. Je to ťažké pre mna po všetkých stránkach , pretože viem že všetci ľudia čo má poznajú a záleží im skutočne na mne – sú v šoku , trápia sa a majú obavy rovnako ako ja , čo bude …….. Veľmi ťažké je to aj pre moje druhé trojča ktoré je tak ďaleko odo mna a nemôže byt so mnou v takej chvíli ako je táto ………..i napriek všetkému – stojí za mnou cely operačný team profesorov , môj úžasný kraniofacialny chirurg ktorý bojuje za mna zo všetkých síl a bojuje za druhý náhradný termín ☝️ operácia sa zrušila – z dôvodu komplikacie ktorú vyhrotila medzinárodná koordinátorka na USA klinike a bez akéhokoľvek vysvetlenia ( ktoré by malo skutocnu hodnotu odôvodnenia ) zrušila operáciu len pár hodín pred operáciou – bez súhlasu mojho profesora a celého operačného Teamu profesorov . Profesori z USA sa jasne vyjadrili , nie je už žiaden čas na obštrukcie , náročná kraniofacialna operácia musí nevyhnutne prebehnúť vzhľadom na závažnost mojho zdravotného stavu ……. Nevzdávame to s profesormi , dokazu ešte týždeň udržať môj zdravotný stav po onkologickej stránke , aby operácia sa stihla ☝️……veríme že boj vyhráme a zvládneme

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La chica ha pasado decenas de veces por pabellones con la esperanza de disminuir su deformación facial y al parecer pronto obtendrá lo que tanto anhela.

El especialista Russell Reid, cirujano plástico de la Universidad de Medicina de Chicago se hará cargo de su caso y probablemente logre darle un mejor rostro.

“Me niego a aceptar que esta condición debe seguir siendo un ‘tabú’ en Eslovaquia, y que estos niños sean vistos como inaceptables para esta sociedad”.

Ivanka sigue en campaña para que su condición deje de ser un tabú y que la gente esté más informada al respecto.