Por Javiera Irarrázaval
25 septiembre, 2017

«Me han dicho que soy un monstruo, que me mate, que me veo como un extraterrestre, que asusto a la gente…», confesó Tiffany.

La enfermedad se llama Disostosis espondilotorácica, pero es más conocida como el síndrome de Jarcho Levin, nombre que se le dio por los primeros doctores que documentaron esto. Sus orígenes son genéticos y afecta la formación de la columna vertebral del embrión y también sus costillas. Aproximadamente a los 3 meses de gestación, se puede saber si un bebé nacerá con esta extraña enfermedad.

Cuando Tiffany Geigel nació, los médicos le dijeron a sus padres que padecía el síndrome de Jarcho Levin: su hija no se desarrollaría como un niño normal; sus huesos no iban a crecer de manera habitual, y su columna vertebral estaría arqueada. Probablemente sus costillas no la dejarían respirar bien y sería fatal para ella: pero la familia de Nueva York no bajó sus brazos.

Summer where are you ?? I need to look like this again lol

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Desde muy pequeña Tiffany desafió al mundo y a la ciencia que decía que probablemente no iba a vivir muchos años: luchó por desarrollarse al igual que todos los seres humanos, y sus pares lucharon contra un mundo doctrinado por los estereotipos formados a través del tiempo.

Ella soñaba ser bailarina de ballet. 

«Mis padres me miraron a los tres años y me dijeron que podía ser lo que yo quisiera ser, siempre y cuando me esfuerce y fue así que me anotaron en mis primeras clases de baile».

-Tiffany Geigel a Caters TV

A pesar de sus esfuerzos, constantemente debe luchar contra las miradas y las crueles opiniones de los demás: a pesar que en la escuela no tuvo que sufrir de bullying por parte de sus compañeros, en la vida diaria, tiene que soportar los crueles comentarios de las personas.

The good old days at DANY studios #dancelife

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«Me han dicho que soy un monstruo, que me mate, que me veo como un extraterrestre, que asusto a la gente (…) Todo es realmente cruel, cosas rencorosas. Sin embargo, aunque no puedo controlar las miradas de la gente en público, cuando estoy en el escenario sé que puedo cambiar sus percepciones por completo».

-Tiffany Geigel a Caters TV

Pero ha logrado cumplir sus sueños: ahora es bailarina profesional de ballet, tap, jazz, salsa y danza estilo Bollywood. Los últimos 8 años se ha dedicado a enseñar danza a jóvenes en Nueva York y dirige diferentes espectáculos en Broadway.

Con medicamentos puede soportar el dolor vertebral por su enfermedad, pero el amor por lo que hace, es mucho más grande: «es gracias a la danza que me mantengo tan saludable, realmente me salvó la vida», confesó la bailarina.

#Behindthescenes at #rehearsal with #heidilatskydance

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Ella es todo un ejemplo de resiliencia para todos nosotros.

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