Por Alejandro Basulto
5 abril, 2021

Ayah es una pequeña danesa que sufre atrofia muscular espinal, una enfermedad que solo afecta a uno de cada 10.000 niños.

En enero del año pasado, en Bornholm, Dinamarca, nació una bebé de rizos oscuros y ojos castaños que alegraba a sus padres al tener un desarrollo sano y que daba buenos augurios. De hecho, a los seis meses ya gateaba y probaba nuevos alimentos, siendo el plátano y el brócoli sus comidas favoritas. Sin embargo, a los nueve meses algo cambió y su progreso pasó a retroceder. Dejó de poder levantar la cabeza mientras estaba acostada y no podía sentarse por su cuenta o aplaudir. Todas cosas que antes podía realizar con facilidad para alegría de sus papás.

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Fue así que Ayah Lundt, empezó a demostrar síntomas de una rara enfermedad que solo se presenta en uno de cada 10.000 niños en todo el planeta. Sus piernas empezaron a ceder cuando intentaba gatear o pararse, y el aviso de emergencia llegó cuando dejó de poder comer avena con una cuchara. No podía hacer lo que más le gustaba, comer, a pesar de que antes lo realizaba con facilidad. Prontamente la trasladaron a donde un médico, el que le diagnosticó con atrofia muscular espinal.

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Con 14 meses, a Ayah le quedan solamente 8 meses de vida para que sus padres compren el fármaco que podría evitar su muerte. Debido a que si ellos no logran recaudar los 2,1 millones de dólares estadounidenses que cuesta la dosis del Zolgensma, o también conocido como el medicamento más caro del mundo, ella fallecerá. Ya que este fármaco es el único que puede detener la atrofia muscular espinal, que es causado por un gen defectuoso, el que hace que se maten células nerviosas y que los músculos de los bebés se debiliten, hasta que les cueste tragar o respirar.

“Pienso en el costo todos los días, y me pesa (…) Y luego miro a Ayah y la veo empeorar. Como madre, ¿qué harías si supieras que hay algo que puede salvar a tu hija? (…) Solo queremos lo que todos los padres quieren: lo mejor para sus hijos (…) Estábamos tan emocionados de tener otra princesa. Ella es perfecta (…) Ella siempre ha sido una niña tan feliz, incluso ahora con todo esto sucediendo (…) Es como una niña de cuatro meses atrapada en el cuerpo de una niña de 14 (…) Se frustra porque no puede moverse. Cuando su hermana mayor baila a su alrededor, intenta unirse a ella desde la silla de ruedas, pero no puede”

– dijo Mary Mithika, mamá de Ayah, a CNN

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La familia hasta fines de marzo solo había recaudado alrededor de 60.000 dólares. Aún cuando la colecta de fondos se ha extendido por continentes, ya que Mithika se ha movido por su país natal, Kenia, y su esposo, Frank Lundt, por Dinamarca. Sumándoseles iniciativas de amigos, familiares y otras personas de sus países de origen para conseguir el dinero necesario. Pero con una pandemia y la crisis económica mundial, todo es más difícil.

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Si la familia no reúne el dinero y no consigue comprar el fármaco, los músculos de Ayah se deteriorarán, generándole hoy temblores en los dedos y una columna curva, hasta que apróximadamente a los dos años fallezca por una insuficiencia respiratoria. Mientras que si consigue el medicamento, no se garantiza que se cure y además ella nunca volverá a caminar, pero esta dosis intravenosa que se administra una sola vez y hace una copia funcional del gen defectuoso, protegerá las células nerviosas de Ayah y mejorará el movimiento y la función de muchos de sus músculos.

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