Por Catalina Yob
3 febrero, 2017

Un simple abrazo puede llegar a ser mortal para él…

Su nombre es John Dilgen, tiene 14 años y es conocido como el «niño mariposa». Debido a una extraña enfermedad que padece en su piel, llamada Epidermólisis ampollar, la cual se manifiesta a través de ampollas, úlceras y constantes heridas en la piel, en especial en las áreas mucosas que se ven afectadas por el más mínimo roce o golpe, su piel es tan frágil como el ala de una mariposa.

Posted by John Hudson Dilgen on Thursday, January 14, 2016

Debido a esta extraña y dolorosa condición, el niño de 14 años que actualmente vive en Staten Island en Nueva York no conoce día en que su cuerpo no tenga que ser cubierto de vendajes para prevenir infecciones, ya que su piel es literalmente como una herida que nunca cicatriza. Y una de las peores cualidades de la enfermedad, es que no existe cura alguna. Con el tiempo las infecciones se vuelven graves y eventualmente conducen a anemias e infecciones crónicas que terminan en la muerte.

Posted by John Hudson Dilgen on Thursday, February 26, 2015

Como podrán imaginar, la niñez de John se ha vuelto un verdadero calvario desde que se le diagnosticó la enfermedad que le ha provocado la caída del 70% de su piel. Por más cotidiana o normal que pueda parecer una acción, para el pequeño John, quien ha permanecido más de la mitad de su vida en un hospital, puede significar dolor insoportable y la llegada de una infección crónica. 

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Cuando tenía sólo 16 meses de edad, a John se le diagnosticó que la enfermedad le provocaría le perdida constante de sus uñas, por lo que cualquier acción que pudiera llegar a hacer con sus manos, le provocaría un dolor que podría durar días.

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Sus padres crearon recientemente abrieron una petición en el sitio web GoFundMe, en donde solicitan dinero para comprarle una bañera oxigenada que le permita baños libres de dolor. La meta es de 40 mil dólares, pero cuando sólo habían logrado recaudar 200 dólares, extraños triplicaron la cifra para que John pudiera finalmente tener algo que alivie sus dolores.

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John ya ha perdido más del 70% de su cuerpo y tiene tantas heridas en sus pies, que casi no puede sostener su cuerpo con ellos. Por ello es que el pequeño de 14 años ha vivido toda su vida bajo medicación e incluso con el fin de prevenir infecciones, sus baños se realizaron en base de vinagre y cloro. ¿Imaginas cuan doloroso debe ser que el ácido del vinagre roce un trozo de piel expuesta?

«Son intolerables, la verdad es que no tengo para descubrir cuan terribles son».

Posted by John Hudson Dilgen on Monday, September 26, 2011

A pesar de las millones de dificultades por las que tiene que atravesar John a su corta edad, él y sus padres aprendieron a vivir el día a día y a disfrutar de las cosas más simples que puede entregarles la vida, como un simple paseo al parque o una risa inocente. 

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Posted by John Hudson Dilgen on Sunday, May 11, 2014

 Los Hudson ya han recibido más de 100 mil dólares para equipar su casa con instalaciones que puedan facilitar el día a día de John, quien sólo espera crecer como un niño normal. Además de las increíbles cantidades de dinero que han recibido, sus padres cuentan que muchos de quienes han concurrido a su hogar, como los arquitectos y constructores han decidido trabajar de forma gratuita.

Pero la verdad es que el dinero es lo único que necesitan en este momento, ya que en un futuro cercano John enfrentará un sinfín de cirugías e infecciones que lo llevarán inevitablemente hasta el hospital, en donde estiman que logrará vivir hasta los 40 años. Si quieres aportar un granito de arena a la vida de este pequeño que sólo intenta ser feliz, puedes ingresar a su página en Go Fund Me.

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