Por Andrés Cortés
23 agosto, 2017

La confesión del hombre trajo abrumadoras consecuencias.

Desde su primera cita, Steve y Hope Dezember sabían que estaban hechos el uno para el otro. Steve encendió velas, cocinó una sabrosa comida y tocó música romántica en el fondo. En ese día a principios de 2011, Hope no podía sacar de su cabeza la tierna sonrisa de Steve. Pero durante la noche, algo más acerca de Steve también llamó su atención.

Cuando el hombre trató de abrir una botella de vino, sus manos temblaron y momentáneamente perdió el control sobre ellas. Sólo duró unos segundos, pero era obvio que el simple acto de abrir una botella de vino había sido difícil.

Facebook HOPE for Steve

Steve había experimentado episodios similares antes. Había estado en siete médicos diferentes para averiguar qué causaba los síntomas, pero nunca había recibido una respuesta. No fue hasta cuatro meses después de su primera cita que la condición de Steve fue finalmente diagnosticada.

A sólo 28 años de edad, los médicos descubrieron que sufría de una enfermedad terminal para la cual no hay cura: la esclerosis lateral amiotrófica (ALS, por sus siglas en inglés), también conocida como la enfermedad de Lou Gehrig.

Las causas de la ELA son aún desconocidas, pero sus efectos son devastadores: ataca a las células nerviosas de la columna vertebral, haciendo que el paciente pierda progresivamente la capacidad de hablar, caminar o incluso moverse. De repente, el futuro parecía muy oscuro para Steve.

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Dos días después de recibir el diagnóstico, decidió que no había tiempo que perder. Tomó a Hope para dar un paseo y, después de tranquilizarla, Steve le preguntó si quería casarse con él. Su respuesta fue: «No voy a ir a ninguna parte«. Dos meses después ambos dieron el ««.

La joven pareja decidió aprovechar al máximo el tiempo que todavía tenían que viajar juntos. En 2012, visitaron diferentes partes de los EE.UU., lo que parecía una luna de miel perfecta. Pero su felicidad duró poco. En enero de 2013, Steve perdió la capacidad de hablar.

En los meses siguientes perdió más de 60 libras y estuvo a punto de morir en dos oportunidades. Hope sólo podía estar de pie y ver como la condición de su marido se deterioraba día a día. Steve no podía hablar, sus piernas estaban paralizadas y estaba confinado a una silla de ruedas. Finalmente, los viajes se volvieron imposibles y la pareja regresó a casa.

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De vuelta en Georgia, Estados Unidos, las cosas no mejoraron para Steve. Su aspecto cambió radicalmente; se convirtió en algo alarmantemente delgado y ya no quería cortarse el pelo ni afeitarse. «Cuando lo miro, creo que él es tan guapo como siempre, todavía es precioso, ya no se afeita, pero me gusta«, Hope decía para Hefty.

Actualmente, Steve sólo puede dejar su cama para sentarse en una silla de ruedas eléctrica. ALS ha paralizado todo su cuerpo, pero no ha afectado su mente. Afortunadamente, la tecnología está ahora tan avanzada que es posible para él comunicarse a través de una computadora, así como navegar por Internet y pasar el tiempo.

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Hope ha renunciado a su trabajo como terapeuta para tomar el cuidado de su marido 24/7. Juntos co-fundaron «Drive», un proyecto del pasatiempo de Steve para ayudar a la recaudación de fondos para pagar sus cuentas médicas.

Driveforacure

Steve pinta cuadros y los intercambia por donaciones. Pero es la forma en que pinta lo que hace especial su trabajo y le da nombre al proyecto: crea imágenes únicas con pintura y las ruedas de su silla de ruedas.

Instagram Driveforacure

Si quieres saber más sobre el trabajo de Steve y te interesa ayudarlo, puedes visitar su página web 

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