Por Andrés Cortés
4 abril, 2018

Cuando era un bebé, comenzó a dejar rastros de orina rojiza. Los médicos de entonces le dijeron que era normal, pero cuando creció, su enfermedad estaba declarada.

Cuando nos sale un grano en la piel, nos alertamos de inmediato y búsquedas como “grano en la piel qué puede ser” invaden los servidores de Google, o en el peor de los casos, de yahoo respuestas. Pero, ¿puedes imaginar cómo es la vida de alguien que no tenía un diagnóstico certero y que tampoco hay una cura aprobada para su enfermedad?

Fide Mirón nació el 10 de enero de 1974 en la ciudad de Alicante, España. Ella es la tercera de tres hermanos más, dos mayores y una menor.

Fide Mirón

Cuando Fide nació, la familia estaba emocionada por tener la primera niña. La alegría rebozaba y todo parecía perfecto. Pero de pronto, cuando era solo un bebé, comenzó a dejar rastros de orina muy rojiza. Los médicos comentaron que era algo normal, pero a sus cinco meses comenzaron a aparecer manchas en su piel.

Este hallazgo no solo alertó a sus padres, sino a toda la comunidad de médicos de la ciudad, porque sabían que no era nada bueno.

Luego de un tiempo, los extraños síntomas que experimentó Fide en sus primeros años de vida, tenían un nombre: Porfiria Eritropoyética Congénita de Günther. Lamentablemente para la época conocer el nombre del padecimiento de Fide no significaba que podían curarlo, pues la información de aquellos años no sobraba como en nuestros actuales tiempos.

Fide Mirón

Para que Fide lograra continuar con vida, su padre debió hacer un gran sacrificio cada 15 días: donarle sangre. Su enfermedad le provocaba un cuadro de anemia recurrente por lo que la única forma de tenerla con vida era con la sangre de su padre.

A esto se sumaba su dolor mientras crecía, pues sus dedos y rasgos faciales iban desapareciendo y con mucho dolor. Las heridas que esto provocó son bastante visibles.

Fide Mirón

El nacimiento de su pequeña hermana fue un halo de luz, pues cuando ella tenía 5 años su hermanita podía convertirse en su donante de médula, la solución que Fide tendría para su enfermedad. Lamentablemente luego de varios exámenes esta opción fue desechada, pues ni su nueva hermana ni sus otros hermanos eran compatibles.

La misma Fide ha sido quien comenta que su aspecto, con el paso de los años, fue empeorando. Socializar para ella, por motivos visuales, fue un gran reto y lo ejemplifica en su paso por el colegio.

“He tenido excelentes compañeras en el colegio, pero no amigas. Cuando acababa el curso lo veía: ellos tenían que portarse bien conmigo, ahí acababa todo. Nunca fui invitada a un cumpleaños. No recuerdo que me dijeran si quería ir al cine o a dar un paseo. Portarse bien conmigo era parte de la asignatura“.

-Fide Mirón

Fide Mirón

Como si su vida no fuera lo suficientemente difícil, Fide a los 9 años sufrió de otro golpe de la vida: su padre, quien la mantuvo viva por tantos años, murió en un accidente de motocicleta cuando solo tenía 9 años.

Su padre se había ido y ahora debía recurrir a los bancos de sangre. Afortunadamente cuando cumplió 15 debió dejar de necesitar transfusiones sanguíneas; una pequeña mejoría en su salud, pero muy lejos de una cura total.

La esperanza

Mientras Fide enfrentaba su complicada vida, Óscar Millet, un joven que soñaba con convertirse en científico, hoy le da esperanza. El sueño de este joven se cumplió y, sin saberlo, estaba ayudando a Fide a encontrar una solución a su extraña enfermedad.

Hoy el fármaco que Millet halló fue aprobado por la Agencia Europea de Medicamentos y, luego de pasar por varias etapas, ya está listo para ser probado en humanos.

Fide Mirón

Actualmente Fide deposita todas sus esperanzas en el medicamento de Millet para combatir su enfermedad con la cual espera comenzar una vida nueva.

Si te interesa saber más sobre este caso, puedes revisar las actualizaciones de Fide en su propia página web donde enseñan los avances médicos de esta enfermedad y otras igual de extrañas en el mundo.

Fide Mirón

Fide Mirón

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