Por Elena Cortés
6 marzo, 2017

“Nadie la quiere, nadie la entiende y eso me duele”.

Esta es la historia de la valiente Virsaviya Borun, una pequeña niña rusa que nació con Pentalogía de Cantrell, una rara enfermedad que hizo que llegara a este mundo con el corazón fuera de la caja torácica y los intestinos fuera del abdomen. A pesar que los doctores le dijeron a su mamá Dari que “no tendría muchas posibilidades de sobrevivir“, ambas salen adelante día a día.

Virsaviya nació con Pentalogía de Cantrell, una enfermedad que afecta a 5 niños por cada millón de nacimiento. Los que sufren de esta condición ven cómo los órganos vitales se desarrollan fuera del cuerpo. Cada caso es distinto. 

“También nació con transposición de las venas de los pulmones, lo que quiere decir que esas venas son demasiado grandes y generan una hipertensión coronaria. En los ultrasonidos y radiografías parecen globos. Y no deberían ser así. Cuando tenía cuatro meses le hicieron una cirugía para tratar de arreglar el problema pero desafortunadamente no fue exitosa”.

-Dari a BBC Mundo

Hoy, la pequeñita está a punto de cumplir 7 años y vive con su corazón latiendo fuera de su cuerpo, cubierto solamente con una fina capa de piel. 

Virsaviya y su mamá son oriundas de la ciudad de Novorrossiysk (Rusia). Pero, tuvieron que mudarse a Estados Unidos para poder darle mejor calidad de vida a la niña.

“Vinimos inicialmente a Boston porque los médicos rusos dijeron que no podían operar a Virsaviya debido a su hipertensión. Aseguraron que sería demasiado riesgoso para ella y que podría morir casi con un 100% de probabilidad. Yo había mandado los resultados y las fotos de Virsaviya a muchos doctores en muchos países y sólo el Hospital Infantil de Boston aceptó verla”.

-Dari a BBC Mundo

Desgraciadamente, después de dos semanas en el hospital de Boston la conclusión fue la misma que los rusos: había alto riesgo de operar a la niña por su alta presión en la arteria pulmonar.

Lo único que le recomendaron a su madre es que para que Virsaviya tuviera una buena calidad de vida siempre tenía que seguir tomando sus medicamentos y vivir en lugar cálido.

Es así que Dari se llevó a su hija y comenzó a formar una vida en Florida.

Hoy, a pesar de su frágil condición de salud y las dificultades por las que tiene que pasar, Virsaviya disfruta de la vida siempre con una sonrisa.

“Al inicio, cuando nos mudamos nadie la quería de amiga, nadie la entendía y eso me dolía mucho”. 

Le encantan los ponies, los delfines, las canciones de Beyoncé, cantar y bailar.

“Ella es una niña muy alegre, amigable, muy inteligente, talentosa y muy bonita.No parece estar enferma, va a la escuela, a clase de arte, a la iglesia, ve a sus amigos, va al parque, a la piscina, a la playa. Yo trato de que tenga una vida normal. Se siente orgullosa de su corazón. A veces me pregunta por qué no es como la otra gente, por qué nadie más tiene el corazón adentro. Yo no puedo contestarle completamente esas preguntas, pero le digo que Dios la creó especial y única”.

-Dari a BBC Mundo

Hoy, Dari espera seguir saliendo adelante con su hija porque como ella lo dijo “están juntas, la una para la otra como los ángeles”.

Les mandamos todo nuestro amor y fuerzas. ¡Bendiciones!

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