Por Ruben Peña Blanco
28 noviembre, 2016

Ya han gastado más de 2 millones de euros y les queda mucho más: la titánica lucha de unos padres por hacer que su hija viva.

La historia de Nadia Nerea, una niña española de 11 años que sufre de una extraña enfermedad degenerativa, es sobrecogedora. Una de esas que tendrá posiblemente un final predecible, triste y que causa aflicción en cualquiera, ya que el destino la condenó a una lucha titánica por sobrevivir, una batalla que ha dado junto a sus valientes padres, agotados, sin dinero, enfermos y desesperanzados, aunque con una voluntad inquebrantable que inspira profunda admiración.

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El Mundo

Nadia sufre tricotiodistrofia, una rara dolencia que provoca, entre otras cosas, que los órganos no crezcan proporcionalmente —Nadia tiene el corazón de una niña de cuatro años— y un envejecimiento prematuro, con todo lo que eso conlleva: cataratas, síntomas de alzhéimer y más.

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Asociación Nadia Nerea

En la página web de la Asociación Nadia Nerea, creada por sus padres para buscar ayuda en el tratamiento de la niña, se explica que el Síndrome de Tricotiodistrofia es una enfermedad degenerativa de ámbito genético que provoca múltiples problemas como cataratas, retraso metal y psico-motor, sordera, enanismo, escasez de cabello, envejecimiento prematuro y heridas en la piel.

En resumen, Nadia es un niña atrapada en el cuerpo de alguien de 80. El 36% de sus células han envejecido de manera prematura y si sus padres, Marga y Fernando, no recaudan el dinero para que sea operada en breve antes de que llegue al 46%, morirá antes de un año.

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El Mundo

A esto se le suma que Marga y Fernando están prácticamente sin dinero. Han gastado más de dos millones de euros en su tratamiento, además de recorrer la mitad del mundo para tratar de convencer a los mejores genetistas del mundo de que la traten.

Vendieron absolutamente todo lo que tenían. Fueron a Suiza, Suecia, Alemania, Brasil, Estados Unidos y culminaron en Afganistan, bajo las bombas, en una cueva, con la hija en brazos, buscando a un científico para salvar a su hija, según relata El Mundo.

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El Mundo

Alguno de ellos le recomendó dejar de gastar dinero, porque la niña no viviría más de 8 años, ya que su cuerpo no crecería, ni su corazón. Pero eso no los detuvo. La próxima operación a la que se tiene que someter la pequeña cuesta unos 47 mil euros.

Además, Fernando fue diagnosticado con un cáncer terminal y ha decidido no tratarse la enfermad, ya que su prioridad es extender la vida de Nadie el mayor tiempo que sea posible.

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Asociación Nadia Nerea

«Nos dijeron que sólo viviría tres o cuatro años. Su cerebro no produce materia gris, ni blanca, ni amarilla. Con lo que los enlaces neuronales son anormales: Nadia se hace un corte en la pierna por la mañana y se entera por la noche. El 36% de sus células están envejecidas como las de una mujer mayor. Si llegase al 46% sería irreversible y moriría en meses. Sus órganos crecen muy lentamente; tiene el corazón de una niña de cinco años. Y las manos frías, porque no bombea lo suficiente», dijo a El Mundo.

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Asociación Nadia Nerea

Hace un pausa y prosigue… «tenemos que tomarla de sus manos para calentarla (…) se pone muy contenta porque cree que vamos a bailar».

Afirma que «nunca» él o su mujer se han planteado un futuro sin su hija. Esta Navidad piden el aguinaldo para seguir arañando tiempo.

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El Mundo

Hace dos años 25 músicos españoles grabaron para Nadia Nerea una versión de «All you need is love», la canción de Los Beatles. Gracias a esa campaña consiguieron recaudar el dinero necesario, unos US$20.000, para la última de las cinco operaciones a las que ha sido sometida.

Y ahora acaban de publicar el libro «Alas de Mariposa», escrito por Marisa López Soria e ilustrado por Javier Mariscal, para seguir juntando dinero. La Asociación Nadia Nerea para la Tricotiodistrofia destinará esos fondos, además de a otros niños con enfermedades raras, a alargar la vida de Nadia Nerea.

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Asociación Nadia Nerea

«Vamos a ganar la batalla», dice el optimista Fernando que, junto a Marga, parece estar arando en el mar, pero el amor por su hija es más grande que cualquier cosa.

Como dicen muchos, la esperanza es lo último que se pierde…

Este es número de cuenta del Banco Sabadell para ayudar a Nadia: ES72 0081 0478 7000 0120 6130

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