تزادَت بمرض نادر، وواجهات السخرية ومحن كبار. عائلتها حرصات تعيش محاطة بالحب حتى لآخر نهار ديالها 🌷

صوفيا ويفر تزادت بمتلازمة ريت، والسكري من النوع 1، واختلافات جسدية متعددة، منها تشوهات فالوجه والأطراف.

فالعشر سنين ديال حياتها دازت من ثلاثين عملية جراحية. كانت سنين عامرة بالعلاجات الطبية والمضاعفات، ولكن حتى بالحب ديال عائلة دارت كل ما يمكن باش تعطيها حياة عامرة بلحظات زوينة.

ولكن كان كاين شي حاجة صوفيا ما عمرها اختارات تواجهها: الكراهية. ناس ما كتعرفهمش فالإنترنت كانو كيسخرو من شكلها، ووصلو حتى استعملو تصويرة ديالها باش يبررو الإجهاض.

مّها، ناتالي ويفر، قالت باللي لسنين كانت كاتبقي صوفيا بعيدة على الأماكن العمومية بسبب النظرات والتعاليق القاصحين ديال ناس ما كتعرفهمش. ولكن قبل حوالي عام من وفاتها، قررات ما تبقاش تخبيها. بدات كتنشر تصاور وقصص بنتها وكتجاوب على الاحتقار بأنها كتوري حياتها كيف ما كانت بصح.

من هاد التجربة تزادت «صوت صوفيا»، وهي منظمة دارتها ناتالي تكريماً لبنتها وكتدافع على الناس ذوي الإعاقة، وكتحرص باللي الحب هو اللي يغلب وأن قصتها تعاون مئات بحالها. خدمتها حتى خذات اعتراف علني من باراك أوباما.

فالأشهر الأخيرة ديالها، ملي قررات عائلتها توقف التدخلات الطبية الكبيرة، قدرات صوفيا تستمتع بتجارب كانو من قبل صعاب بسبب العلاجات ديالها: مشات لصالون التجميل، ولحوض الأسماك، ولمتحف الفن، وللسينما، وحتى مشات تزلق. مّها قالت باللي كانت كتبتاسم فداك اللحظات.

توفات صوفيا نهار 23 ماي 2019، فكارولاينا الشمالية، فعمر 10 سنين. ناتالي قالت باللي كانت محاطة بالحب والإعجاب كل نهار من حياتها. هادي كانت قصتها الحقيقية: ماشي المرض ولا الناس اللي حاولو يختازلوها فشكلها، ولكن طفلة عاشت محاطة بالحب وخلات أثر اختارت عائلتها تحولو للدفاع على الآخرين.