شاب عايش بجلد الفراشة وكيطلب من الناس يخليو الأحكام المسبقة وراهم «ماشي مرض معدي؛ حنا ناس عاديين»

سانتياغو فارغاس عندو 24 عام، والطول ديالو بحال طفل عندو 8 سنين.

تزاد بمرض انحلال البشرة الفقاعي، اللي معروف بجلد الفراشة ولا جلد الكريستال. الجلد ديالو كيتجرح بسهولة كبيرة لدرجة كتخوف: حتى لمسة خفيفة تقدر تخلّي جروح وفقاعات، بحال إلا تحرق ولا تحكّ. وهادشي علاش كل صباح، قبل ما يبدا نهارو، كيلفّ الجروح بالضمادات وكيعتاني بها. وعلى مر السنين، صبيعات يديه بداو كيلتصقو ببعضياتهم بشوية بشوية، ودابا كيستعمل كرسي متحرك، وداز من قبل من بزاف ديال العمليات.

هاد المرض جيني، وكيتقدّر يصيب 1 من كل 17.000 شخص، وحوالي 500.000 شخص فالعالم تشخّصو به من قبل.

ومع ذلك، أول حاجة باغي يوضحها هي حاجة أخرى: «ماشي مرض معدي؛ مايمكنش يتعدى ليك، وهادشي هو اللي كيسولوني عليه بزاف ديال الناس». كيقرا الموسيقى فالرباط، كيسمع لكارلوس فيفيس وMorat وJuanes، وكيتمنى تكون عندو مرا وولاد. «حنا ناس عاديين؛ غير عندنا حالة بسيطة، وهي أن الجلد ديالنا حساس».