كانت ماريا باولا فييرا عندها 3 سنين ملي بداو يديها كيتحرقو، ومع الوقت ولى الوجع جزء من حياتها.
على مدى قرابة 3 عقود، مشات عند أطباء الجلدية للمستشفيات ودارت فحوصات وخضعات لعلاجات بلا ما تلقى جواب. وحتى العلاج الطبيعي زاد ساء الحالة ديالها، ومع الوقت، مشاكل الجلد ف يديها ورجليها أثرت بزاف على الحركة ديالها.
الجواب جا بطريقة ما كانتش متوقعة: Tinder. قبل الجائحة، تلاقت مع لوكاس من خلال التطبيق، وكان وقتها طالب طب، ومن بعد ولى بيناتهم صداقة. ملي حكات ليه قصتها، تفكر درس على المظاهر الجلدية ديال الأمراض الجهازية وقرر يقلب فالحالة ديالها. لقا منشورات طبية على مرضى عندهم أعراض مشابهة، ووصلها بطبيب الجلدية باولو كريادو.
فـ19 دجنبر 2023، أكد فحص جيني باللي عندها متلازمة أولمستيد المرتبطة بالإريثروميلالجيا الأولية، وهي مرض جيني نادر. من بعد قرابة 30 عام بلا تشخيص، قدرت أخيراً تبدا العلاج المناسب.
اليوم، وعندها 33 عام، كتدير الرياضة وكتسافر وكتشارك قصتها. فالبرازيل، كياخد تشخيص مرض نادر فالمتوسط 5.4 سنين، بينما البحث ديالها استمر قرابة 3 عقود.