هي عايشة مع المرض اللي كيتسمّى «مرض أطفال الفراشة»، واللي كيخلي جلدها هشّ بزاف حتى أي لمسة تقدر تسبب ليها فقاعات، ولكن رغم الوجع والسوايع ديال العناية كل نهار، قدرات تكوّن عائلة وتولي عارضة أزياء.

Shirvani Naran عايشة فجنوب إفريقيا وعندها نوع نادر من مرض انحلال البشرة الفقاعي الحثلي، والمعروف عند الناس باسم «مرض أطفال الفراشة». تشخّصات غير أيام قليلة من بعد ما تزادت، ملي اكتاشفات أمها باللي جلدها مغطّى بالفقاعات وكيتقشّر مع أقل لمسة. الأطباء قالو ليها ما غاديش تعيش كثر من ستة شهور.

جلدها هشّ بزاف حتى لمسة بسيطة تقدر تسبب ليها فقاعات وجروح مؤلمة؛ والمرض كيأثر حتى على داخل جسمها، وقدر يخلي شرب الما يسبب ليها جروح فالحلق. كل نهار، كتدوز تقريباً أربع سوايع وهي كتستاحم، كتعتاني بالجروح ديالها وكتبدّل الضمادات.

ومع هاد الشي كامل، Shirvani أم لثلاثة ديال الولاد وعارضة أزياء. اليوم، كتستعمل قصتها باش تتحدى الصور النمطية ديال الجمال وتبيّن باللي المرض ديالها ما خاصوش يحدد شكون هي. ❤️