গিলিয়ান কগটলার বয়স ছিল 12 বছর এবং তাঁর মুখ ছিল সম্পূর্ণ সুষম, যখন তাঁর বাঁ চোখের নিচে দাদ দেখা দেয়।
ক্রিমগুলো কাজ করেনি। তাঁর চোখ লাল হয়ে ফুলে উঠল, আর তাঁর মুখ ক্ষয় হতে শুরু করল: একদিন তাঁর চোখ ছোট হয়ে যেত, পরের দিন নাক, তারপর গাল। স্কুলে বন্ধুরা তাঁকে জিজ্ঞেস করত, কী হয়েছে, আর তাঁর কাছে কোনো উত্তর ছিল না। বছরের পর বছর তিনি চুল, কয়েকটি দাঁত এবং নরম কলা হারিয়েছেন। তাঁর জন্মভূমি বতসোয়ানায় তিনি আয়নায় নিজের প্রতিবিম্বকে ঘৃণা করতে শুরু করেন। এক শিশু তাঁকে “আধা-মুখ” বলে ডাকত। তিনি বইয়ের সাহায্যে পাল্টা লড়াই করেছিলেন: পড়াশোনা করে ক্লাসের সেরা হয়েছিলেন এবং নিজেকে ভালোবাসতে শিখেছিলেন।
এক তরুণ TikTok-এ Parry-Romberg syndrome নিয়ে কথা বলার আগ পর্যন্ত তিনি 18 বছর কোনো রোগনির্ণয় ছাড়াই কাটিয়েছিলেন। শুনেই তিনি বুঝতে পেরেছিলেন, তাঁরও সেটিই হয়েছে। এখন তাঁর বয়স 29, তিনি সাসেক্সে থাকেন, আর 2 centimeters-এর বেশি মুখ খুলতে পারেন না। তিনি “ভদ্রমহিলার মতো” খান, তাঁর কথায়, আর স্বপ্ন দেখেন—শুধু হ্যামবার্গারে কামড় বসানোর জন্য অস্ত্রোপচার করাবেন। “সৌন্দর্য একটি অনুভূতি, চেহারার বিষয় নয়”।
