Alicia Cañas-এর বয়স মাত্র কয়েক মাস, তখনই তাকে নিয়ে ঠাট্টা-বিদ্রূপ শুরু হয়। তার ত্বক আর কারও মতো ছিল না।

তিনি কলম্বিয়ার Norte de Santander-এর কফি উৎপাদনকারী শহর Toledo-তে থাকেন। জন্মের পর থেকেই তাঁর একটি জিনগত রোগ রয়েছে, যার কারণে তাঁর ত্বক শুকিয়ে শক্ত গাছের ছালের মতো হয়ে যায়, যেন কাঠ। তাঁর হাত ও পা সবচেয়ে বেশি ভোগে: তাঁর কথায়, ব্যথা তীব্র এবং কখনোই তাঁকে ছেড়ে যায় না। 25 বছর ধরে গ্রামীণ চিকিৎসকেরা তাঁকে বলতে পারেননি তাঁর কী হয়েছে। তাঁর মেয়ে Yurley জন্মানোর পরই কেবল আমেরিকান চিকিৎসকেরা তাঁদের দুজনের রোগটি শনাক্ত করেন।

এটি একটি দুরারোগ্য ও অসংক্রামক রোগ। তা সত্ত্বেও, Alicia-র দৈনন্দিন জীবনে এমন একটি কাজ রয়েছে যা কল্পনা করাও কঠিন: প্রতি দুই মাসে তাঁকে বেড়ে ওঠা অতিরিক্ত চামড়া কেটে ফেলতে হয়, কারণ তা না করলে তিনি নড়াচড়া করতে বা দৈনন্দিন কাজকর্ম করতে পারেন না। তা সত্ত্বেও, তিনি Los Informantes-কে বলেন: “এই রোগ আমার অনেক কিছু কঠিন করে তুলেছে, কিন্তু সবশেষে, দিন দিন উঠে দাঁড়িয়ে লড়াই করাটাই একটি চ্যালেঞ্জ”।

