তিনি তথাকথিত “প্রজাপতি-শিশু রোগ” নিয়ে বেঁচে আছেন, যে রোগে তাঁর ত্বক এতটাই ভঙ্গুর যে যেকোনো স্পর্শেই ফোসকা পড়তে পারে। কিন্তু ব্যথা এবং প্রতিদিন ঘণ্টার পর ঘণ্টা যত্ন নেওয়ার পরও তিনি পরিবার গড়তে এবং মডেল হতে পেরেছেন।

শিরভানি নারান দক্ষিণ আফ্রিকায় ডিস্ট্রফিক এপিডার্মোলাইসিস বুলোসার একটি বিরল ধরন নিয়ে বাস করেন, যা সাধারণভাবে “প্রজাপতি-শিশু রোগ” নামে পরিচিত। জন্মের মাত্র কয়েক দিন পর তাঁর রোগ ধরা পড়ে, যখন তাঁর মা দেখতে পান যে তাঁর ত্বক ফোসকায় ঢেকে গেছে এবং সামান্য স্পর্শেই উঠে যাচ্ছে। চিকিৎসকেরা তাঁকে মাত্র ছয় মাস বাঁচার আশা দিয়েছিলেন।

তাঁর ত্বক এতটাই ভঙ্গুর যে সামান্য স্পর্শেই বেদনাদায়ক ফোসকা ও ক্ষত হতে পারে; এই রোগ তাঁর শরীরের ভেতরেও প্রভাব ফেলে এবং পানি পান করার ফলে গলায় ক্ষত সৃষ্টি হতে পারে। প্রতিদিন তিনি প্রায় চার ঘণ্টা গোসল, ক্ষতের যত্ন নেওয়া এবং ব্যান্ডেজ বদলানোর কাজে ব্যয় করেন।

তা সত্ত্বেও, শিরভানি তিন সন্তানের মা এবং একজন মডেল। আজ, তিনি সৌন্দর্য সম্পর্কে প্রচলিত ধারণাকে চ্যালেঞ্জ জানাতে এবং দেখাতে নিজের গল্প ব্যবহার করেন যে তাঁর অসুস্থতাই তাঁকে সংজ্ঞায়িত করে না। ❤️