“আমি যে জীবন পেয়েছি, তাতে আমি আনন্দিত”: মানুষের একদৃষ্টে তাকানো ও পক্ষপাতের মুখোমুখি হয়েও তিনি ইতিবাচক মনোভাব বজায় রেখেছিলেন এবং নিউরোফাইব্রোমাটোসিস সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে নিজের গল্প ব্যবহার করেছিলেন

Por Alexander
27 October, 2026

রোন্ডা ম্যানরিংয়ের বয়স ছিল 2 বছর, যখন তাঁকে বলা হয় যে তাঁর নিউরোফাইব্রোমাটোসিস হয়েছে।

এটি একটি জিনগত অবস্থা, যার ফলে স্নায়ুর বরাবর নিরীহ টিউমার বেড়ে ওঠে। তাঁর মুখের টিউমারগুলো ক্রমেই আরও চোখে পড়তে লাগল। চিকিৎসকেরা সেগুলো অপসারণ করতে পারেননি: তাঁর মতে, অস্ত্রোপচার করলে উপকারের চেয়ে ক্ষতিই বেশি হতো। তাই রোন্ডা ভার্জিনিয়ায় এমন এক মুখ নিয়ে বড় হয়েছেন, যার দিকে তাকানো থেকে অন্যরা বিরত থাকতে পারত না। তিনি প্রতিটি পা পাঁচবার করে ভেঙেছিলেন, ডান পা-টিকে বাড়তে সাহায্য করার চেষ্টা করতে হ্যালো ব্রেস পরেছিলেন, আর স্কুলে চুপচাপ হয়ে গিয়েছিলেন। ঘনিষ্ঠ বন্ধু ছিল খুব কম। তাকিয়ে থাকা মানুষের সংখ্যা ছিল অনেক।

কিন্তু তিনি নিজেকে অন্যভাবে সংজ্ঞায়িত করেছিলেন: সব সময় হাসিখুশি, মিশুক এবং জীবনকে ভালোবাসেন এমন একজন মানুষ হিসেবে। আর নিজেকে প্রকাশ করার একটি জায়গাও তিনি খুঁজে পেয়েছিলেন। নিজের মেকআপের ঘরে তিনি রঙিন সাজ তৈরি করতেন এবং সেগুলো ফেসবুক ও ইনস্টাগ্রামে পোস্ট করতেন। তাঁর প্রায় 9.000 জন অনুসারী হয়েছিল, যারা টিউমার দেখেননি; তাঁরা দেখেছিলেন একজন শিল্পীকে। সেই সম্প্রদায় তাঁকে নিজেকে গ্রহণ করতে সাহায্য করেছিল এবং আরও বড় কিছু দিয়েছিল: একটি কণ্ঠস্বর। তিনি সেই কণ্ঠস্বর ব্যবহার করে বোঝাতেন যে নিউরোফাইব্রোমাটোসিস ছোঁয়াচে নয় এবং প্রত্যেকেই সুন্দর, সমাজ অন্য কিছু মনে করলেও।

রোন্ডা সেপ্টেম্বরে মারা যান। কিন্তু তাঁর কথাগুলো আজও সত্য: “আমি যে জীবন পেয়েছি, তাতে আমি আনন্দিত”।

Puede interesarte