লিবি হাফারের বয়স ছিল 5 বছর, যখন তাঁর নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 ধরা পড়ে—এটি একটি বিরল রোগ, যার ফলে ত্বকে ক্যানসারবিহীন গুটি হয়।
কিশোরী হওয়া পর্যন্ত তিনি স্বাভাবিক জীবনযাপন করতেন। তারপর প্রথমে শত শত গুটি দেখা দিল, আর সেগুলোর সঙ্গে শুরু হলো উৎপীড়ন। তাঁর সহপাঠীরা ভাবত, রোগটি ছোঁয়াচে, আর তাঁকে ‘টিকটিকির নিঃশ্বাস’ বলে ডাকতে শুরু করল। ব্যাপারটা এতটাই কষ্টদায়ক ছিল যে তিনি এলিজাবেথ নামে পরিচিত হওয়া বন্ধ করে নিজেকে লিবি বলে পরিচয় দিতে শুরু করলেন, যাতে আর কখনো ওই নামটি শুনতে না হয়।
1993 সালে, মেয়েকে গর্ভে ধারণ করার সময় হরমোনের কারণে টিউমারগুলো বাড়তে বাড়তে হাজার হাজারে পৌঁছায়। এখন 44 বছর বয়সে তাঁর ধারণা, কপাল থেকে পা পর্যন্ত 5.500টিরও বেশি টিউমার রয়েছে, এবং তিনি দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা নিয়ে বেঁচে আছেন। সেগুলো অপসারণের জন্য তাঁর দশটি অস্ত্রোপচার হয়েছে, কিন্তু অস্ত্রোপচারে সমস্যার সমাধান হয়নি: কয়েকটি টিউমার আবার বেড়ে উঠেছে।
তাঁর শেষ ভরসা একটি বিশেষায়িত চিকিৎসা, যার মাধ্যমে একটিমাত্র পাঁচ ঘণ্টার সেশনে হাজার হাজার টিউমার অপসারণ করা যেতে পারে। অর্থ জোগাড় করতে লিবি এমন কিছু করলেন, যা কয়েক দশক ধরে এড়িয়ে গেছেন: জনসমক্ষে নিজের ত্বক দেখালেন। তিনি ইন্ডিয়ানার ফোর্ট ওয়েনে থাকেন, আর বলেন যে আর লুকিয়ে থাকার পরিকল্পনা তাঁর নেই।