অড্রি নেথেরি প্রস্তুত হওয়ার আগেই জন্মেছিল। সে জন্মেছিল তালু ফাটা, হৃদ্যন্ত্রে মর্মর শব্দ নিয়ে এবং, দুই মাস পরে, এমন একটি রোগনির্ণয় নিয়ে যা তার পরিবারের কেউ শুনবে বলে আশা করেনি।
ডায়মন্ড-ব্ল্যাকফ্যান অ্যানিমিয়া। এতটাই বিরল একটি রোগ যে বিশ্বে মাত্র প্রায় এক হাজার মানুষের এটি আছে। তার অস্থিমজ্জা যথেষ্ট লোহিত রক্তকণিকা তৈরি করে না। এর কোনো নিরাময় নেই। বেঁচে থাকার জন্য শুধু প্রতি মাসে রক্তসঞ্চালন।
তার বাবা-মা, স্কট ও জুলি, সেই বাস্তবতা লুকিয়ে রাখতে পারতেন, কিন্তু তারা উল্টোটা করেছিলেন: তারা ফোন বের করে রেকর্ড করা শুরু করেন। সূঁচ বা হাসপাতাল নয়। তারা কেন্টাকিতে নিজেদের বাড়ির বসার ঘরে তাদের মেয়ের কারাওকে গান গাওয়া রেকর্ড করেছিলেন, কোনো রাখঢাক ছাড়াই এবং ক্যামেরাকে ভয় না পেয়ে।
2016 সালে, সেই ভিডিওগুলোর একটি ভাইরাল হয়ে যায়। বিশ্ব পরিচিত হয় সেই মেয়েটির সঙ্গে, যে গান শুরু করার আগে হঠাৎ চুল সরিয়ে দিত, যেন মঞ্চটি তারই।
সেই ভঙ্গি একটি জিআইএফ, তারপর একটি মিম, তারপর একটি আইকনে পরিণত হয়। লক্ষ লক্ষ মানুষ এমন একটি নড়াচড়া অনুকরণ করছিল, না জেনেই যে এর পেছনে ছিল রক্তের লড়াই। অড্রি জানে। সে নিজের মুখের মিমগুলো দেখেছে। আর লুকানোর বদলে সে হাসে: তার কাছে এটি দারুণ লেগেছিল। আজ সে পিয়ানো বাজায়, বেকিং করে, তিরন্দাজির অনুশীলন করে এবং রক্তসঞ্চালনসহ নিজের জীবন দেখিয়ে চলেছে, করুণা না চেয়েই।
সে সেলেনা গোমেজের সঙ্গে গান গেয়েছে। টেলর সুইফটই তাকে গান গাইতে উৎসাহ দিয়েছিলেন। আর তার আপলোড করা প্রতিটি ভিডিও এমন একটি রোগ নিয়ে গবেষণায় অর্থায়নে সাহায্য করে, যা তার কারণে আর এত অজানা নয়। রোগটি তাকে বিখ্যাত করেনি। তাকে বিখ্যাত করেছে এর সঙ্গে বাঁচার জন্য তার বেছে নেওয়া পথ।
