লিবি হাফার 5 বছর বয়সে জানতে পারেন যে তাঁর নিউরোফাইব্রোমাটোসিস টাইপ 1 রয়েছে।
শৈশবজুড়ে এবং কৈশোরের বেশির ভাগ সময় তিনি স্বাভাবিক জীবন যাপন করেছেন। তারপর গাঁটগুলো দেখা দিতে শুরু করে—প্রথমে শত শত, যা তাঁর ত্বকে ছড়িয়ে ছিল। 1993 সালে, মেয়েকে গর্ভে ধারণ করার সময়, হরমোনের কারণে গাঁটের সংখ্যা বেড়ে হাজারে পৌঁছায়। আজ, ইন্ডিয়ানার ফোর্ট ওয়েনের এই নারীর কপাল থেকে পা পর্যন্ত 5.500টিরও বেশি টিউমার রয়েছে, আর তিনি দীর্ঘস্থায়ী ব্যথা নিয়ে জীবনযাপন করেন। সেগুলো অপসারণের জন্য তিনি দশটি অস্ত্রোপচার করিয়েছেন। অস্ত্রোপচার ব্যর্থ হয়েছিল: কিছু টিউমার আবার বেড়ে ওঠে। স্কুলে তাঁকে উপহাস ও হয়রানির শিকারও হতে হয়েছিল, এতটাই যে তিনি এলিজাবেথ নামটি ব্যবহার করা বন্ধ করে লিবি নামে পরিচিত হতে শুরু করেন, সেই স্মৃতি পেছনে ফেলে। তাঁর শেষ ভরসা এমন একটি বিশেষায়িত চিকিৎসা, যাতে একটিমাত্র পাঁচ ঘণ্টার সেশনে হাজার হাজার টিউমার অপসারণ করা যায়। এ কারণেই তহবিল সংগ্রহের জন্য তিনি জনসমক্ষে নিজের ত্বক দেখানোর সিদ্ধান্ত নেন।
NF1 একটি বিরল জিনগত অবস্থা, যা বিশ্বজুড়ে প্রতি 3.000 জনে প্রায় 1 জনকে প্রভাবিত করে; এর ফলে হওয়া গাঁটগুলো ক্যানসারজনিত নয়।
