লিওর ওজন বেড়েছিল বা উচ্চতা বেড়েছিল, এমনটা অনেক দিন হয়ে গিয়েছিল।
সেভিলের 12 বছর বয়সী ছেলেটির জন্য সর্বশেষ পুষ্টি-পরীক্ষার পর এ কথা জানান তার মা, লিদিয়া ওসোরিও। ছেলেটি ডিস্ট্রফিক এপিডার্মোলাইসিস বুলোসায় আক্রান্ত, যা “প্রজাপতি ত্বক” নামে পরিচিত। এবার ওজন মাপার যন্ত্রে ভিন্ন খবর এল: সাম্প্রতিক মাসগুলোতে ওজন 2 কিলো এবং উচ্চতা 2 সেন্টিমিটার বেড়েছে। ফলাফলকে “অবিশ্বাস্য” বলতে তার কোনো দ্বিধা নেই।
গত এপ্রিলে লিও যখন ত্বকে প্রয়োগযোগ্য জিন থেরাপি Vyjuvek নেওয়া শুরু করে, তখন থেকে তার ক্ষতগুলোর উন্নতির সঙ্গে পরিবারটি এই পরিবর্তনের যোগসূত্র দেখছে। তাদের ব্যাখ্যা সহজ: ক্ষতগুলো ভালোভাবে নিয়ন্ত্রণে থাকায় শরীর বেড়ে ওঠার জন্য আরও বেশি শক্তি ব্যয় করতে পারে। এটি পরিবারের মূল্যায়ন, চিকিৎসাটির প্রমাণিত প্রভাব নয়; চিকিৎসাটি ক্ষত বন্ধ করার জন্য ব্যবহৃত হয়, ওজন বা উচ্চতা বাড়ানোর জন্য নয়।
এই চিকিৎসা পাওয়ার সুযোগ করে দিতে ইউরোপীয় পার্লামেন্টের কাছে আবেদন জানানোর জন্য লিও আগে থেকেই পরিচিত। আন্দালুসিয়া যখন এর অর্থায়নের সিদ্ধান্ত নেয়, তখন স্পেনে এটি পাওয়া প্রথম রোগীদের মধ্যে সে ও আদ্রিয়ান ছিল। আর সে এখনও একই দাবিই জানিয়ে যাচ্ছে: মানুষ যেখানে বাস করে, সেই কারণে যেন কেউ এই থেরাপি থেকে বঞ্চিত না হয়।
