এক তরুণ প্রজাপতি-ত্বক নিয়ে বেঁচে আছেন এবং মানুষকে পূর্বধারণা ঝেড়ে ফেলতে বলেন “এটি ছোঁয়াচে রোগ নয়; আমরা স্বাভাবিক মানুষ”

Santiago Vargas-এর বয়স 24 বছর, আর তিনি 8 বছরের একটি শিশুর সমান লম্বা।

তিনি এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা নিয়ে জন্মেছেন, যা বাটারফ্লাই স্কিন বা ক্রিস্টাল স্কিন নামে পরিচিত। তাঁর ত্বক এত সহজে ছিঁড়ে যায় যে ভয় লাগে: সামান্য ঘষা লাগলেও ক্ষত ও ফোসকা হতে পারে, যেন তিনি পুড়ে গেছেন বা চামড়া উঠে গেছে। তাই প্রতিদিন সকালে দিন শুরু করার আগে তিনি নিজের শরীরে ব্যান্ডেজ বাঁধেন এবং ক্ষতগুলোর চিকিৎসা করেন। বছরের পর বছর তাঁর হাতের আঙুলগুলো ধীরে ধীরে একসঙ্গে জোড়া লেগে গেছে, এখন তিনি হুইলচেয়ার ব্যবহার করেন, এবং ইতিমধ্যে তাঁর বেশ কয়েকটি অস্ত্রোপচার হয়েছে।

এটি একটি জিনগত রোগ, যা প্রতি 17.000 জনে 1 জনকে আক্রান্ত করে বলে ধারণা করা হয়, এবং বিশ্বজুড়ে প্রায় 500.000 মানুষ ইতিমধ্যেই এই রোগে আক্রান্ত বলে শনাক্ত হয়েছেন।

তবু, তিনি প্রথমেই যে বিষয়টি স্পষ্ট করতে চান, তা অন্য কিছু: “এটি ছোঁয়াচে রোগ নয়; আপনি এতে আক্রান্ত হবেন না—এটাই তো এত মানুষ আমাকে জিজ্ঞেস করেন”। তিনি বোগোটায় সংগীত নিয়ে পড়াশোনা করেন, Carlos Vives, Morat এবং Juanes-এর গান শোনেন, আর স্ত্রী ও সন্তান হওয়ার স্বপ্ন দেখেন। “আমরা স্বাভাবিক মানুষ; আমাদের একটি ছোটখাটো শারীরিক অবস্থা আছে, আর তা হলো নাজুক ত্বক”।