র্যাচেল বুইলের বয়স 36 বছর। তার ত্বক এতটাই ভঙ্গুর যে গরম, ব্রাশের স্পর্শ বা সামান্য ধাক্কাতেও বেদনাদায়ক ক্ষত হতে পারে।
তিনি ডিস্ট্রোফিক এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা নিয়ে জন্মেছিলেন—এটি একটি বিরল জিনগত রোগ, যার কারণে শিশুকাল থেকেই তাঁকে ব্যান্ডেজ পরে এবং বিশেষ যত্ন নিয়ে জীবনযাপন করতে হয়েছে। তিনি তাঁর ত্বককে প্রজাপতির ডানার মতো ভঙ্গুর বলে বর্ণনা করেছেন।
ক্ষত, দাগ এবং নতুন ক্ষতের এই নিরন্তর চক্রের একটি পরিচিত জটিলতা রয়েছে: ত্বকের ক্যানসার। র্যাচেলের বাঁ হাতে বেশ কয়েকটি অস্ত্রোপচার করা হয়েছিল, কিন্তু সমস্যাটি বারবার ফিরে আসছিল।
2024 সালের অক্টোবরে তাঁর সহায়ক কুকুর জেটসন তাঁর কবজিতে অস্বাভাবিক কিছু দেখতে পেয়ে তাঁকে সতর্ক করে। তাঁর আশঙ্কাই সত্যি বলে নিশ্চিত করেন চিকিৎসক: ষষ্ঠবারের মতো ক্যানসার ফিরে এসেছে। আরেকটি অস্ত্রোপচার করা সম্ভব ছিল, কিন্তু র্যাচেল ইতিমধ্যেই সিদ্ধান্ত নিয়ে ফেলেছিলেন। রোগটি ছড়িয়ে পড়া রোধ করতে 2025 সালের জুনে তাঁর বাঁ হাত কনুইয়ের ঠিক নিচ থেকে কেটে বাদ দেওয়া হয়।
আজও তিনি সপ্তাহে সর্বোচ্চ 18 ঘণ্টা তাঁর ত্বকে ব্যান্ডেজ বাঁধতে ব্যয় করেন। আমাদের মধ্যে কতজনের এমন শক্তি থাকত?
