জেসমিন রিচির বয়স 14 বছর, আর প্রতিটি সকাল একইভাবে শুরু হয়: নতুন ব্যান্ডেজ, দিনের কাজ শুরু করতে পারার আগে ক্ষত পরিচর্যায় তিন থেকে চার ঘণ্টা।
তাঁর এপিডার্মোলাইসিস বুলোসা ধরা পড়েছে, যাকে কথিত ‘বাটারফ্লাই স্কিন’ বলা হয়—এমন এক অবস্থা, যাতে তাঁর ত্বক এতটাই ভঙ্গুর যে সামান্য স্পর্শেই তা ফেটে যেতে পারে। তিনি ইংল্যান্ডের Good Morning Britain অনুষ্ঠানে কোনো অভিযোগ না করেই এ বিষয়ে কথা বলেছেন: “আমাদের সারাদিন, প্রতিদিন এই ব্যথা নিয়ে বাঁচতে হয়। আমাদের আর কোনো উপায় নেই”।
স্কুলে ব্যাকপ্যাক থেকে পেন্সিল কেস বের করাও তাঁর জন্য কঠিন, যা যেকোনো সহপাঠী এক সেকেন্ডে করতে পারে। তাঁর পাশে ছিলেন গ্রেম সুনেস, লিভারপুলের সাবেক চেয়ারম্যান এবং বর্তমানে DEBRA ফাউন্ডেশনের নেতৃত্বে, যা এই রোগের বিরুদ্ধে লড়াইয়ের জন্য তহবিল সংগ্রহে তিনটি পর্বতে আরোহণ এবং বরফশীতল জলে সাঁতার কাটার প্রস্তুতি নিচ্ছে। জেসমিন শুধু একটি জিনিসই চেয়েছিলেন: মানুষ যেন বুঝতে পারে, এটি আসলে কতটা ব্যথা দেয়।