সোফিয়া উইভার রেট সিনড্রোম, টাইপ 1 ডায়াবেটিস এবং মুখমণ্ডল ও অঙ্গপ্রত্যঙ্গের বিকৃতিসহ বিভিন্ন শারীরিক পার্থক্য নিয়ে জন্মেছিলেন।
জীবনের দশ বছরে তিনি ত্রিশটি অস্ত্রোপচারের মধ্য দিয়ে গিয়েছিলেন। বছরগুলো চিকিৎসা ও জটিলতায় চিহ্নিত ছিল, তবে একই সঙ্গে এমন একটি পরিবারের ভালোবাসায়ও ভরা ছিল, যারা তাঁকে সুখের মুহূর্তে পূর্ণ জীবন দিতে সবকিছু করেছিল।
কিন্তু এমন একটি বিষয় ছিল যার মুখোমুখি হওয়া সোফিয়া কখনও বেছে নেননি: ঘৃণা। ইন্টারনেটে অপরিচিতরা তাঁর চেহারা নিয়ে উপহাস করত, এমনকি গর্ভপাতকে ন্যায্যতা দিতে তাঁর একটি ছবিও ব্যবহার করত।
তাঁর মা, নাটালি উইভার, বলেছেন যে বছরের পর বছর তিনি সোফিয়াকে জনসমাগমের স্থান থেকে দূরে রেখেছিলেন অপরিচিতদের তাকানো ও নিষ্ঠুর মন্তব্যের কারণে। কিন্তু মৃত্যুর প্রায় এক বছর আগে, তিনি তাঁকে আর লুকিয়ে না রাখার সিদ্ধান্ত নেন। তিনি তাঁর মেয়ের ছবি ও গল্প ভাগ করে নিতে শুরু করেন এবং তাঁর জীবন আসলে যেমন ছিল তা দেখিয়ে অবজ্ঞার জবাব দেন।
সেই অভিজ্ঞতা থেকেই জন্ম নেয় Sophia’s Voice, নাটালি তাঁর মেয়ের সম্মানে তৈরি একটি সংগঠন, যা প্রতিবন্ধী মানুষের পক্ষে কথা বলে, নিশ্চিত করে যে ভালোবাসার জয় হয় এবং তাঁর গল্প তাঁর মতো শত শত মানুষকে সাহায্য করে। তাঁর কাজ এমনকি বারাক ওবামার কাছ থেকেও জনসমক্ষে স্বীকৃতি পেয়েছিল।
তাঁর শেষ মাসগুলোতে, যখন তাঁর পরিবার বড় ধরনের চিকিৎসা হস্তক্ষেপ বন্ধ করার সিদ্ধান্ত নেয়, সোফিয়া এমন কিছু অভিজ্ঞতা উপভোগ করতে পেরেছিলেন যা আগে তাঁর চিকিৎসার কারণে কঠিন ছিল: তিনি একটি বিউটি স্যালন, একটি অ্যাকোয়ারিয়াম, একটি শিল্প জাদুঘর ও সিনেমা হলে গিয়েছিলেন, এমনকি স্কেটিংও করেছিলেন। তাঁর মা বলেছেন যে সেই মুহূর্তগুলোতে তিনি হাসতেন।
সোফিয়া 23 মে, 2019-এ, নর্থ ক্যারোলাইনায়, 10 বছর বয়সে মারা যান। নাটালি বলেছেন যে জীবনের প্রতিটি দিন তিনি ভালোবাসা ও আদরে ঘেরা ছিলেন। সেটিই ছিল তাঁর সত্যিকারের গল্প: অসুস্থতা নয়, কিংবা যারা তাঁকে তাঁর চেহারায় সীমাবদ্ধ করে দিতে চেয়েছিল তারা নয়, বরং ভালোবাসায় ঘেরা জীবন যাপন করা একটি মেয়ে, যাঁর রেখে যাওয়া ছাপকে তাঁর পরিবার অন্যদের পক্ষে কাজ করার প্রেরণায় রূপান্তরিত করেছিল।