পোশাকটি নিজেই বেছে নিয়েছিলেন Andrew Cieslinski।
3 বছর বয়সী মেয়ে Lily-র জন্য মানানসই একটি শার্ট এবং ফুলের মতো দেখতে একটি নরম খেলনাও কিনেছিলেন তিনি। Lily জন্ম থেকেই অত্যন্ত বিরল একটি রোগে আক্রান্ত: পাইরুভেট ডিহাইড্রোজেনেজ কমপ্লেক্সের ঘাটতি—একটি স্নায়ুক্ষয়জনিত ব্যাধি, যার কারণে তার শরীর শক্তি উৎপাদনের জন্য শর্করা প্রক্রিয়াজাত করতে পারে না। তথ্য অনুযায়ী, এই রোগনির্ণয় পাওয়া শিশুরা 4 বছরের বেশি বেঁচে থাকে না বললেই চলে। 💔
2024 সালের এপ্রিলে Lily-র রোগ ধরা পড়ে। সে কথা বলে না এবং তার দেখতে ও শুনতে অসুবিধা হয়, তবে অন্যভাবে মানুষের সঙ্গে সংযোগ খুঁজে নেয়: কোলে থাকতে থাকতে মানুষের মুখ ছুঁয়ে দেখা ও তাদের কণ্ঠস্বর শুনতে তার ভালো লাগে। গান, দোল খাওয়া এবং তার দুই ভাইবোনের সঙ্গে খেলাও তার পছন্দ।
Andrew সব সময়ই ভয় পেতেন, একদিন তাঁর অন্য সন্তানদের বোঝাতে হবে যে তাদের বোন হয়তো শৈশবের সবচেয়ে বিশেষ কিছু মুহূর্ত কখনোই উপভোগ করতে পারবে না। তাই বিভিন্ন ধরনের প্রতিবন্ধিতা থাকা শিশুদের জন্য একটি অন্তর্ভুক্তিমূলক নাচের অনুষ্ঠানে আমন্ত্রণ পেয়ে তিনি এক মুহূর্তও দেরি করেননি: জুলাইয়ে তিনি তাঁর ছোট্ট মেয়েকে সাজিয়ে তার প্রথম বাবা-মেয়ের নাচের অনুষ্ঠানে নিয়ে যান, যেখানে ছিল লাল গালিচা, একজন ডিজে এবং একজন আলোকচিত্রী।
তার স্ত্রী Holly যেমন ব্যাখ্যা করেছেন, মরণব্যাধিতে আক্রান্ত মেয়ে থাকলে আপনি কখনোই জানেন না, তার কোনো প্রথম অভিজ্ঞতাই হয়তো শেষ অভিজ্ঞতা হয়ে উঠতে পারে।
পরিবারটি রোগটি নিয়ে গবেষণার জন্য তহবিল সংগ্রহের পাশাপাশি স্মৃতি তৈরি করা এবং ছোট ছোট বিষয়ের মধ্যে আনন্দ খুঁজে পাওয়ায় মনোযোগ দেওয়ার সিদ্ধান্ত নিয়েছিল।
সেদিন রাতে, গান আর আলিঙ্গনের মাঝে Andrew তার সঙ্গে নাচলেন।