তাঁর মা ডান গালে একটি অদ্ভুত দাগ দেখতে পান। Lukas Caldwell-এর বয়স তখন 7 বছর।
বায়োপসিতে রোগনির্ণয় নিশ্চিত হয়: প্যারি-রোমবার্গ সিনড্রোম—একটি অত্যন্ত বিরল রোগ, যা প্রতি 250,000 জনে 1 জনের হতে পারে বলে অনুমান করা হয় এবং মুখের এক পাশের টিস্যু ধীরে ধীরে ক্ষয় করে।
তাঁর ক্ষেত্রে মুখের ডান পাশ আক্রান্ত হয়েছিল, আর পরিবর্তনটা এসেছিল ধীরে ধীরে, বছরের পর বছর ধরে। অদ্ভুত ব্যাপার হলো, তাঁর যমজ ভাই Ben বড় হয়েছে এই রোগের কোনো লক্ষণ ছাড়াই। দেখতে প্রায় একই রকম দুটি মুখ, শুধু এক পাশেই পার্থক্য।
কৈশোরের মাঝামাঝি সময়ে Lukas আর নিজেকে আড়াল করে না রাখার সিদ্ধান্ত নেন। তিনি সামাজিক মাধ্যমে নিজের গল্প শেয়ার করতে শুরু করেন, আর এখন তাঁর অনুসারীর সংখ্যা প্রায় 3 মিলিয়ন। সেখানে তিনি তাঁর অস্ত্রোপচার, চিকিৎসা, এমনকি কোন বিষয়টি মেনে নেওয়া তাঁর জন্য সবচেয়ে কঠিন ছিল, সেসব নিয়েও কথা বলেন। তিন সপ্তাহ আগে তিনি জানান, তাঁর একটি অস্ত্রোপচার খুব ভালো হয়েছে এবং তিনি ইতিমধ্যেই ভালো বোধ করছেন।
এই রোগের কারণ কী, তা বিজ্ঞানীরা এখনও নিশ্চিতভাবে জানেন না। তবে Lukas একটি বিষয়ে স্পষ্ট: চেহারা দেখে কাউকে বিচার করা উচিত নয়।