Michiel Vandeweert যখন শিশু ছিলেন, ডাক্তাররা তাঁর পরিবারকে বলেছিলেন যে তিনি সম্ভবত 12 বছর বয়স পর্যন্ত বাঁচবেন না।
তাঁর ছিল প্রোজেরিয়া, হাচিনসন-গিলফোর্ড সিনড্রোম—এতই বিরল একটি জিনগত রোগ যে এটি শরীরকে এমন গতিতে বার্ধক্যের দিকে ঠেলে দেয়, যা কাউকে যথেষ্ট সময় দেয় না। বিজ্ঞান অনুমান করে যে এই অবস্থায় গড় আয়ু প্রায় 15 বছর।
Michiel 28 বছর পর্যন্ত বেঁচেছিলেন।
তিনি 10 আগস্ট, 2026-এ বেলজিয়ামের Diepenbeek-এ মারা যান—যে শহরে তিনি জন্মেছিলেন এবং সবসময় বসবাস করেছিলেন। সম্প্রচারমাধ্যম VRT NWS খবরটি নিশ্চিত করেছে। স্থানীয় প্রতিবেদনে বলা হয়েছে, এত কিছু সহ্য করা তাঁর হৃদয় শেষ পর্যন্ত বিকল হয়ে যায়।
তিনি কখনও নিজেকে আড়াল করেননি। 15 বছর বয়সে তিনি নিজের গল্প নিয়ে একটি বই প্রকাশ করেন, “Ik Ben Michiel”, “আমি Michiel”। সেই শিরোনামই সবকিছু ব্যাখ্যা করেছিল: তিনি চাননি মানুষ তাঁকে একটি রোগ হিসেবে দেখুক, বরং একজন মানুষ হিসেবে দেখুক।
তিনি একজন স্ট্রিমার হয়েছিলেন। তিনি ভিডিও গেম খেলতেন, DJ হিসেবে সঙ্গীত তৈরি করতেন এবং ক্যামেরার সামনে তাঁর দৈনন্দিন জীবন নিয়ে কথা বলতেন। Instagram, YouTube এবং Twitch জুড়ে তাঁর 90,000-এর বেশি অনুসারী ছিল—যাঁরা তাঁকে খেলতে দেখতে এসেছিলেন এবং তাঁর জন্যই থেকে গিয়েছিলেন।
গেমিং কনটেন্টের জন্য তিনি একটি Jamie পুরস্কার জিতেছিলেন। তিনি Kastaar-এর জন্য মনোনীত হয়েছিলেন, যা ফ্লেমিশ টেলিভিশনের অন্যতম গুরুত্বপূর্ণ পুরস্কার।
তাঁর একটি ছোট বোন ছিল, Amber, বয়স twenty বছর, যেও প্রোজেরিয়া নিয়ে জন্মেছিল। একসঙ্গে, তারা এ বছর একটি প্রামাণ্যচিত্রে অভিনয় করেছিলেন, “How To Be Alive: Amber and Michiel”, যেখানে তারা কোনো ফিল্টার ছাড়াই দেখিয়েছিলেন, সময়ের বিরুদ্ধে ছুটে চলা একটি শরীরে বাস করার অর্থ কী।
তিনি KRC Genk-এর ভক্ত ছিলেন। খবরটি জানার পর ক্লাবটি তাঁকে প্রকাশ্যে শ্রদ্ধা জানিয়েছিল।
ডাক্তাররা তাঁকে বারো বছর সময় দিয়েছিলেন। তিনি অতিরিক্ত ষোলো বছর ব্যবহার করেছিলেন নিজের গল্প বলতে, পুরস্কার জিততে, হাজারো অপরিচিত মানুষকে হাসাতে এবং প্রচ্ছদে নিজের নাম লেখা একটি বই রেখে যেতে।
Diepenbeek একটি শোকবার্তার বই খুলেছিল। সেই বইয়ের পাতাগুলোর কোথাও কেউ লিখবে যে Michiel কখনও ঘড়ির ভয়ে বাঁচেননি: তিনি তা সত্ত্বেও বেঁচেছিলেন।