Maria Paula Vieira-র বয়স 3 বছর ছিল, যখন তাঁর হাত জ্বলতে শুরু করে, আর শেষ পর্যন্ত সেই ব্যথা তাঁর জীবনের অংশ হয়ে ওঠে।
প্রায় তিন দশক ধরে তিনি চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ ও হাসপাতালে গেছেন এবং কোনো উত্তর না পেয়েই নানা পরীক্ষা ও চিকিৎসার মধ্য দিয়ে গেছেন। ফিজিওথেরাপিতে তাঁর অবস্থা আরও খারাপ হয়েছিল, আর সময়ের সঙ্গে সঙ্গে হাত ও পায়ের ত্বকের সমস্যাগুলো তাঁর চলাফেরার সক্ষমতাকে মারাত্মকভাবে ব্যাহত করে।
উত্তরটি এসেছিল এক অপ্রত্যাশিত উপায়ে: Tinder। মহামারির আগে, Lucas-এর সঙ্গে তাঁর ম্যাচ হয়েছিল; তখন তিনি মেডিকেল শিক্ষার্থী ছিলেন, এবং শেষ পর্যন্ত তাঁরা বন্ধু হয়ে ওঠেন। তিনি যখন Lucas-কে তাঁর গল্পটি বলেছিলেন, তখন সিস্টেমিক রোগের ত্বকীয় প্রকাশ নিয়ে একটি ক্লাসের কথা তাঁর মনে পড়ে এবং তিনি তাঁর ঘটনাটি খতিয়ে দেখার সিদ্ধান্ত নেন। একই ধরনের উপসর্গ থাকা রোগীদের নিয়ে চিকিৎসাবিষয়ক প্রকাশনা খুঁজে পেয়ে তিনি তাঁকে চর্মরোগ বিশেষজ্ঞ Paulo Criado-র সঙ্গে যোগাযোগ করিয়ে দেন।
19 ডিসেম্বর, 2023-এ একটি জেনেটিক পরীক্ষা নিশ্চিত করে যে তাঁর প্রাইমারি এরিথ্রোমেলালজিয়ার সঙ্গে যুক্ত Olmsted syndrome হয়েছে, যা একটি বিরল জেনেটিক রোগ। প্রায় 30 বছর রোগনির্ণয় ছাড়া থাকার পর, অবশেষে তিনি উপযুক্ত চিকিৎসা শুরু করতে সক্ষম হন।
আজ, 33 বছর বয়সে, তিনি ব্যায়াম করেন, ভ্রমণ করেন এবং নিজের গল্প শেয়ার করেন। ব্রাজিলে, বিরল রোগের রোগনির্ণয় পেতে গড়ে 5.4 বছর সময় লাগে, অথচ তাঁর অনুসন্ধান প্রায় তিন দশক ধরে চলেছিল।