No es culpa de nadie.
Hace un par de semanas la noticia que ya se sospechaba nos fue dada. AUTISMO TIPO 2 o trastorno desintegrativo infantil. No era tan leve como pensábamos. Queríamos verlo leve, pero habían cosas innegables… La gama de intereses limitada, la ruptura de varios procesos adquiridos, los olvidos del niño, y tantos porqués respondidos en una sola palabra. Sin embargo ello no empaña mi voluntad de asumirlo y trabajar en pro de mi hijo…
Tomarlo día a día como si ayer no hubiese ocurrido, enseñar y reenseñar, educar y reeducar, sentir una noche que he tumbado un par de ladrillos de la pared que existe entre mi hijo y yo, y verlo despertar a la siguiente mañana con una pared intacta entre ambos, pasar una semana de lujo, con avances, aprendizajes y presencia, y la otra simplemente ignorando hasta lo que hacía unas horas le encantaba, como si no estuviera allí…
¿Y cómo le pido a mi familia que entienda?
No, no es que no desee ir a la fiesta, es que no puedo empañar la diversión, el estridente sonido de la música, “aguar” la fiesta con mi hijo, que se revuelca, me golpea, grita, llora, se desespera, y eso sin llegar a la reunión, lugar en el cual después de hora y media entrará en un ensalmo que durará días, haciendo incluso más alta y fuerte la pared entre ambos…
No quiero preocupar a mi abuela, que no entiende mucho de esas cosas, ni a mis tías, que me dicen que lo que le ocurre es consecuencia de ser madre primeriza, no tener claro mi rol, no haberlo sacado más a la calle, a que viera gente, niños, que jugara… porque lo tengo en una jaula de oro… Y cómo quisiera que me hubiesen dicho eso… pero me dijeron otra cosa… Y creo que también me cansé de llegar a llorar a la casa después de cada reunión.
Tengo mucho miedo, y sí, sé que debo ser fuerte, pero no me estoy encerrando, le estoy dando un horario y una rutina a un niño cuyas necesidades y esperanzas de mejoría radican en la rutina, estoy sacrificando mis relaciones amorosas, mis amistades, familiares, porque temo que no me entiendan, no puedan con el paquete, o simplemente me sigan culpando de algo sobre lo cual no tengo el control, va más allá de mí, de mi hijo, del ambiente, de lo que hice o dejé de hacer…
Quisiera que el mundo me entendiera, no soy la única madre de niño con TEA a la que le dicen que se encerró, que no visita ni a la familia, que su hijo no tiene más que mala crianza, y que todo ello es mi culpa, por no haber hecho esto o aquello, por no haberlo bautizado, no corregirlo, no sacarlo a paseo, por tantas cosas que inclusive me hacen querer devolver el tiempo y haber tomado cuanto consejo me daban, pero eso no iba a cambiar nada, lo que fue fue, y no hay manera de cambiarlo ya.
Yo lo amo, los días que me mira me siento afortunada, me enamora si me sonríe, y aprendí con él de sonrisas falsas y las ciertas, de sonrisas en ensimismamiento y sonrisas conscientes, y aunque el niño se esté riendo, seguro no es porque está disfrutando de la reunión, y eso quiere decir que es mentira mía que tiene algo, es que su mente se encuentra en hermosos lugares en los cuales la música, la estridencia, las caras sonrientes de los familiares, las interacciones y la vida misma, se encuentran lejos… detrás del muro que deseo tumbar.
Pediría comprensión, pero aún estamos muy lejos de que nos comprendan, si apenas empiezo a entender yo lo que ocurre, sólo desearía que el mundo cooperara, pero siento que no es así, el volumen de la vida no va a bajar por nosotros, sin embargo, estoy trabajando para que todos aquellos sonidos normales para todos nosotros, le sean menos estremecedores a mi hijo… terapias, escuela regular con excelentes y comprensivos profesores, y sobre todo, un papá que aunque a veces se equivoque y discutamos, quiera que yo suelte algunas veces las riendas, y que a pesar de no vivir con el niño y conmigo, logramos establecer algo que va más allá de nosotros, el ¿qué vamos a hacer con nuestro hijo? que en gran medida se dio gracias a dejar el resentimiento que le tuve, y él a mí… cosa que obró el mejor de los cambios: un par de padres de acuerdo con que algo ocurría con nuestro hijo, y así canalizamos todo para indagarlo, y descubrir que había un mundo y un camino diferentes por delante.
Enfrentando el autismo, es la hora de que los padres de los niños con esta afección seamos sinceros, no es culpa de nadie, no busquen culpables, el mayor mal al respecto es el desconocimiento, la negación, la estridencia del mundo que exige capacidades iguales en seres diferentes, quizás nuestros hijos no vayan a pasar desapercibidos en ningún lado, pero no es necesario señalarlos, ni juzgar a sus padres, ni tener pesar por lo que hay qué vivir en esta situación… Vivir el autismo se hace día a día, un día a la vez, y todos estamos aquí para cumplir una misión, por pequeña que sea, y nuestra misión es aprender a amar, observar, conocer, tolerar y respetar, para variar, en un mundo que se nos antoja frío e indiferente.
Quizás el único sonido al que haya que bajarle el volumen, sea al del prejuicio, ¿saben?