Inspirada por su hijo, creó un maravilloso trabajo.
Ceridwen Hughes es la madre de Isaac. Isaac nació con una extraña condición llamada Síndrome de Moebius en la cual dos importantes nervios craneales no están totalmente desarrollados, causando parálisis facial y falta de movimiento en los ojos. Estos nervios controlan tanto el parpadeo y movimiento lateral de los ojos, como las múltiples expresiones de la cara.
Para Ceridwen ha sido un gran desafío lidiar con las dificultadas que implica tener un hijo que padece esta enfermedad y sobre todo lidiar con la frustración de no encontrar soluciones y especialistas que lo traten. A raíz de todo esto, ella decidió crear una organización llamada Same but Different (Igual pero Diferente) dedicada a crear conciencia y eliminar prejuicios sobre las enfermedades a través del arte. Utilizando sus habilidades como fotógrafa, ella creó dentro de la organización un proyecto llamado “Rare Project” en el cual retrata niños con extrañas condiciones médicas y cuenta sus historias.
1. El es Matthew y el fútbol es su más grande pasión
Tiene el Síndrome Crouzon.
La idea del “Rare Project” es invitar a la gente a mirar más allá de la primera impresión; a que miren quiénes son, qué les gusta y cómo la condición les afecta. Ceridwen ha querido romper barreras para que nos atrevamos a conocer a las personas sin juzgarlas por su condición. Una de las madres de estos niños dijo:
“Necesito entender que tener una hija con esta condición es una bendición. El proyecto me ayudará a mostrarle a otras familias en la misma situación que no está solos, y a quienes no entienden mucho sobre la enfermedad, podré mostrarles que ser amables es lo único que los niños necesitan de nosotros”.
-Adelina Triesta- Madre de una hija con el Síndrome Patau
2. Elisabeth ama la danza y hace poco empezó clases de ballet
Nació como gemela a las 23 semanas de gestación. Pesaba muy poco y después de tres meses le diagnosticaron hidrocefalia (agua en el cerebro). Esto lo pudo haber causado una pequeña hemorragia en el cerebro.
3. Ella es April. Tiene un carácter determinado, es valiente, amigable y peculiar. ¡Encanta a todos!
Tiene el Síndrome de Hurler.
4. Tomos sueña con poder jugar fútbol en el Manchester United
Tiene espina bifida (cierre incompleto de la columna vertebral y las membranas alrededor de la médula espinal).
5. Grace ama todo lo que sea Disney, especialmente a Mickey
Tiene agnesia sacra, soplo cardíaco, bazo fuera de lugar y una lesión cerebral llamada LPV.
6. Faith tiene 14 años. Es afectuosa, divertida, amorosa y cálida. Además tiene un gran sentido del humor
Nació con un síndrome llamado Síndrome WAGR. Esta enfermedad genética causa en ella alteraciones en la vista como la aniridia, glaucoma, nistagmo (movimiento de los ojos involuntario).
7. Su nombre es Heidi, le gusta ir al cine, salir a comer, maquillarse, pintarse las uñas, y vestirse como princesa de Disney. Adora los animales y salir con su familia
Tiene el síndrome de Ehlers Danlos. Este es un trastorno del colágeno que hace que sus articulaciones estén parcial o totalmente dislocadas. También tiene baja tonificación muscular lo cual le dificulta estar de pie, la hace sentir cansada y sentir dolor crónico en sus articulaciones.
¡Ellos son mucho, muchísimo más que una enfermedad!