Santiago Vargas ist 24 Jahre alt und so groß wie ein 8-jähriges Kind.
Er wurde mit Epidermolysis bullosa geboren, die auch als Schmetterlingshaut oder Kristallhaut bekannt ist. Seine Haut reißt so leicht, dass es beängstigend ist: Schon eine leichte Berührung kann Wunden und Blasen verursachen, als hätte er sich verbrannt oder wäre aufgeschürft worden. Deshalb verbindet er jeden Morgen, bevor er in den Tag startet, seine Wunden und versorgt sie. Im Laufe der Jahre sind die Finger seiner Hände nach und nach zusammengewachsen, inzwischen benutzt er einen Rollstuhl und hat sich bereits mehreren Operationen unterzogen.
Es handelt sich um eine genetische Erkrankung, von der schätzungsweise 1 von 17.000 Menschen betroffen ist. Weltweit wurde sie bereits bei rund 500.000 Menschen diagnostiziert.
Und doch möchte er als Erstes etwas anderes klarstellen: „Es ist keine ansteckende Krankheit; man kann sich nicht anstecken, das fragen mich so viele Leute“. Er studiert Musik in Bogotá, hört Carlos Vives, Morat und Juanes und träumt davon, eine Frau und Kinder zu haben. „Wir sind ganz normale Menschen; wir haben eine leichte Beeinträchtigung, nämlich empfindliche Haut“.