Maria Paula Vieira war 3 Jahre alt, als ihre Hände zu brennen begannen, und schließlich wurde der Schmerz Teil ihres Lebens.
Fast drei Jahrzehnte lang suchte sie Dermatologen und Krankenhäuser auf und unterzog sich Untersuchungen und Behandlungen, ohne eine Antwort zu erhalten. Physiotherapie verschlimmerte ihren Zustand sogar, und mit der Zeit beeinträchtigten Hautprobleme an ihren Händen und Füßen ihre Beweglichkeit stark.
Die Antwort kam auf unerwartete Weise: über Tinder. Vor der Pandemie hatte sie ein Match mit Lucas, damals Medizinstudent, und schließlich freundeten sie sich an. Als sie ihm ihre Geschichte erzählte, erinnerte er sich an eine Vorlesung über die Hauterscheinungen systemischer Erkrankungen und beschloss, ihren Fall zu untersuchen. Er fand medizinische Veröffentlichungen über Patienten mit ähnlichen Symptomen und stellte den Kontakt zum Dermatologen Paulo Criado her.
Am 19. Dezember 2023 bestätigte ein Gentest, dass sie am Olmsted-Syndrom in Verbindung mit primärer Erythromelalgie litt, einer seltenen genetischen Erkrankung. Nach fast 30 Jahren ohne Diagnose konnte sie endlich eine angemessene Behandlung beginnen.
Heute, mit 33, treibt sie Sport, reist und erzählt ihre Geschichte. In Brasilien dauert es durchschnittlich 5.4 Jahre, bis eine seltene Erkrankung diagnostiziert wird, während ihre Suche fast drei Jahrzehnte dauerte.