„Ich habe die Hälfte meines Gesichts verloren und bin nicht „normal“, aber ich kann trotzdem mein Leben leben; Schönheit ist ein Gefühl, keine Frage des Aussehens“

Por Carlos Valencia
5 October, 2026

Gillian Kgotla war 12 Jahre alt und hatte ein vollkommen symmetrisches Gesicht, als sich unter ihrem linken Auge eine Ringelflechte entwickelte.

Die Cremes wirkten nicht. Ihr Auge wurde rot und schwoll an, und ihr Gesicht begann zu zerfallen: Eines Tages schrumpfte ihr Auge, am nächsten ihre Nase, dann ihre Wange. In der Schule fragten ihre Freunde sie, was los sei, und sie hatte keine Antworten. Im Laufe der Jahre verlor sie ihre Haare, einige Zähne und Weichgewebe. In Botswana, ihrem Heimatland, begann sie, ihr Spiegelbild zu hassen. Ein Kind nannte sie „Halbgesicht“. Sie wehrte sich mit Büchern: Sie lernte, bis sie Klassenbeste war, und lernte, sich selbst zu lieben.

Sie lebte 18 Jahre lang ohne Diagnose, bis ein junger Mann auf TikTok über das Parry-Romberg-Syndrom sprach und sie sofort wusste, dass sie es hatte. Heute kann sie mit 29 Jahren und wohnhaft in Sussex ihren Mund nicht mehr als 2 Zentimeter öffnen. Sie isst „wie eine Dame“, sagt sie, und träumt davon, sich operieren zu lassen, nur um in einen Hamburger beißen zu können. „Schönheit ist ein Gefühl, keine Frage des Aussehens“.

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