Leo hatte schon sehr lange weder an Gewicht zugenommen noch war er gewachsen.
Das sagt seine Mutter, Lidia Osorio, nach der jüngsten Ernährungskontrolle des 12-jährigen Jungen aus Sevilla, der mit dystropher Epidermolysis bullosa lebt, bekannt als „Schmetterlingshaut“. Diesmal zeigte die Waage andere Werte: In den letzten Monaten waren es zwei Kilo und zwei Zentimeter mehr. Sie zögert nicht, die Ergebnisse als „erstaunlich“ zu bezeichnen.
Die Familie führt dies auf die Verbesserung seiner Wunden zurück, seit Leo im vergangenen April mit der Behandlung mit Vyjuvek, einer topischen Gentherapie, begonnen hat. Ihre Erklärung ist einfach: Wenn die Wunden besser unter Kontrolle sind, kann der Körper mehr Energie ins Wachstum stecken. Dies ist die Einschätzung der Familie, keine nachgewiesene Wirkung der Behandlung, die zum Wundverschluss angezeigt ist, nicht zur Gewichtszunahme oder zum Wachstum.
Leo war bereits dafür bekannt, das Europäische Parlament aufgefordert zu haben, den Zugang zu dieser Behandlung sicherzustellen. Als Andalusien beschloss, die Kosten dafür zu übernehmen, gehörte er zusammen mit Adrián zu den ersten Patienten in Spanien, die sie erhielten. Und er fordert weiterhin dasselbe: Niemand soll wegen seines Wohnorts ohne die Therapie bleiben müssen.
