Faye Condon war erst 5 Jahre alt, als sie auf dem Weg zur Schule in Plymouth, England, ohne ersichtlichen Grund zu stürzen begann.
Ärzte des Bristol Children’s Hospital diagnostizierten bei ihr juvenile Dermatomyositis, eine seltene Autoimmunerkrankung, und unterzogen sie seit 2019 sechs Chemotherapiezyklen, Injektionen zu Hause und einer Muskelbiopsie. Ihre Mutter Christina hörte nie auf zu zweifeln: Jeder Test auf diese Krankheit fiel negativ aus; keiner deutete in diese Richtung. Dennoch bestand das Personal darauf, dass es definitiv keine Muskeldystrophie sei.
Sieben Jahre später brachte ein einfacher Bluttest mit einem spezifischen Gentest im Great Ormond Street Hospital die Wahrheit ans Licht: Faye hat Emery-Dreifuss-Muskeldystrophie, eine unheilbare Erkrankung, die sie bereits an den Rollstuhl gefesselt hat. Christina ist überzeugt, dass in Bristol niemand diesen Test anordnen wollte, weil die Untersuchungen Geld kosten. Heute wiederholt sie nur noch, dass sie die einzigen Jahre verloren haben, in denen ihre Tochter noch laufen konnte.
