Sie lebt mit der sogenannten „Schmetterlingskinder-Krankheit“, die ihre Haut so empfindlich macht, dass jede Berührung Blasen verursachen kann. Doch trotz der Schmerzen und der stundenlangen täglichen Pflege gelang es ihr, eine Familie zu gründen und Model zu werden.

Por Emilia Lara
9 October, 2026

Shirvani Naran lebt in Südafrika und hat eine seltene Form der dystrophen Epidermolysis bullosa, die allgemein als „Schmetterlingskinder-Krankheit“ bekannt ist. Die Diagnose erhielt sie nur wenige Tage nach ihrer Geburt, als ihre Mutter entdeckte, dass ihre Haut mit Blasen bedeckt war und sich bei der leichtesten Berührung abschälte. Die Ärzte gaben ihr nur sechs Monate zu leben.

Ihre Haut ist so empfindlich, dass eine einfache Berührung schmerzhafte Blasen und Wunden verursachen kann; die Krankheit betrifft auch das Innere ihres Körpers und kann dazu führen, dass das Trinken von Wasser Läsionen in ihrem Hals verursacht. Jeden Tag verbringt sie etwa vier Stunden mit Baden, der Pflege ihrer Wunden und dem Wechseln ihrer Verbände.

Trotzdem ist Shirvani Mutter von drei Kindern und Model. Heute nutzt sie ihre Geschichte, um Schönheitsstereotype infrage zu stellen und zu zeigen, dass ihre Krankheit sie nicht definieren muss. ❤️

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