Als Michiel Vandeweert ein Kind war, sagten Ärzte seiner Familie, dass er wahrscheinlich nicht einmal 12 Jahre alt werden würde.
Er hatte Progerie, das Hutchinson-Gilford-Syndrom, eine so seltene genetische Krankheit, dass sie den Körper in einem Tempo altern lässt, das niemandem genug Zeit gibt. Die Wissenschaft schätzt, dass die durchschnittliche Lebenserwartung bei dieser Erkrankung bei etwa 15 Jahren liegt.
Michiel wurde 28.
Er starb am August 10, 2026, in Diepenbeek, Belgien, der Stadt, in der er geboren wurde und immer gelebt hatte. Der Sender VRT NWS bestätigte die Nachricht. Lokalen Berichten zufolge versagte sein Herz, das so viel ausgehalten hatte, schließlich.
Er versteckte sich nie. Mit 15 veröffentlichte er ein Buch mit seiner eigenen Geschichte, „Ik Ben Michiel“, „Ich bin Michiel“. Dieser Titel erklärte bereits alles: Er wollte nicht, dass die Menschen ihn als Krankheit sahen, sondern als Person.
Er wurde Streamer. Er spielte Videospiele, machte als DJ Musik und sprach vor der Kamera über seinen Alltag. Auf Instagram, YouTube und Twitch gewann er mehr als 90,000 Follower – Menschen, die kamen, um ihm beim Spielen zuzusehen, und wegen ihm blieben.
Für seine Gaming-Inhalte gewann er einen Jamie Award. Er wurde für einen Kastaar nominiert, eine der wichtigsten Auszeichnungen im flämischen Fernsehen.
Er hatte eine jüngere Schwester, Amber, zwanzig Jahre alt, die ebenfalls mit Progerie geboren wurde. Gemeinsam spielten sie dieses Jahr in einer Dokumentation mit, „How To Be Alive: Amber and Michiel“, in der sie ungefiltert zeigten, was es bedeutet, in einem Körper zu leben, der gegen die Zeit rast.
Er war Fan von KRC Genk. Der Verein würdigte ihn öffentlich, als er von der Nachricht erfuhr.
Ärzte gaben ihm zwölf Jahre. Die zusätzlichen sechzehn nutzte er, um seine Geschichte zu erzählen, Auszeichnungen zu gewinnen, Tausende Fremde zum Lachen zu bringen und ein Buch mit seinem Namen auf dem Umschlag zu hinterlassen.
Diepenbeek eröffnete ein Kondolenzbuch. Irgendwo in den Zeilen dieses Buches wird jemand schreiben, dass Michiel nie in Angst vor der Uhr lebte: Er lebte trotz ihr.