Faye Condon tenía apenas 5 años cuando empezó a caerse sin razón camino a la escuela, en Plymouth, Inglaterra.
Los médicos del Hospital Infantil de Bristol la diagnosticaron con dermatomiositis juvenil, una enfermedad autoinmune rara, y desde 2019 la sometieron a seis ciclos de quimioterapia, inyecciones en casa y una biopsia muscular. Su madre, Christina, nunca dejó de dudar: cada examen para esa enfermedad salía negativo, ninguno apuntaba hacia ahí. Aun así, el personal insistía en que definitivamente no era distrofia muscular.
Siete años después, en el Hospital Great Ormond Street, un simple análisis de sangre con prueba genética específica reveló la verdad: Faye tiene distrofia muscular de Emery-Dreifuss, una condición sin cura que ya la dejó en silla de ruedas. Christina sostiene que en Bristol nadie quiso pedir esa prueba porque los estudios cuestan dinero. Hoy solo repite que perdieron los únicos años en que su hija todavía podía caminar.
