Kawana Dandara Tavares de Melo nació ciega y nadie lo había detectado durante el embarazo.
Pasó cuatro meses internada. Los médicos ni siquiera sabían con certeza si era niña o niño, y le practicaron una reconstrucción de párpados antes de que lograra ver. Tenía un síndrome de Barber-Say, una displasia ectodérmica congénita que afecta a aproximadamente 1 de cada 1.000.000 de nacidos vivos. Según se informó en su momento, era la única persona con esta condición en Brasil y la tercera en el mundo.
Crecer así tuvo un precio. Según las fuentes, sufrió prejuicio por su apariencia e incluso agresiones de otras mujeres en la institución donde estudiaba. Hoy tiene 26 años, es técnica de enfermería y, durante la pandemia, empezó a subir videos a TikTok. Al principio llegaron las críticas y pensó en abandonar. Pero también llegaron los mensajes de apoyo y de gente que quería conocer su condición. Hoy suma más de 485 mil seguidores, con videos que alcanzan los 7 millones de vistas.
Tanto que algunos portales médicos ya llaman a su síndrome “síndrome de Dandara”.
