Sophia Weaver nació con síndrome de Rett, diabetes tipo 1 y diversas diferencias físicas, entre ellas deformidades faciales y en sus extremidades.
En sus diez años de vida pasó por treinta operaciones. Fueron años marcados por tratamientos y complicaciones médicas, pero también por el amor de una familia que hizo todo lo posible por darle una vida llena de momentos felices.
Pero hubo algo que Sophia nunca eligió enfrentar: el odio. Desconocidos en internet se burlaban de su apariencia, llegando incluso a utilizar una fotografía suya para justificar el aborto.
Su madre, Natalie Weaver, contó que durante años mantuvo a Sophia alejada de los lugares públicos debido a las miradas y comentarios crueles de extraños. Pero aproximadamente un año antes de su muerte decidió dejar de esconderla. Comenzó a compartir fotografías e historias de su hija y a responder al desprecio mostrando su vida tal como era.
De esa experiencia nació Sophia’s Voice, una organización creada por Natalie para honrar a su hija y defender a las personas con discapacidad, encargándose de que el amor triunfara y que su historia ayudara a cientos como ella. Su trabajo incluso recibió el reconocimiento público de Barack Obama.
En sus últimos meses, cuando su familia decidió detener las intervenciones médicas mayores, Sophia pudo disfrutar de experiencias que antes habían sido difíciles debido a sus tratamientos: visitó un salón de belleza, un acuario, un museo de arte y el cine, e incluso salió a patinar. Su madre contó que sonreía durante esos momentos.
Sophia murió el 23 de mayo de 2019, en Carolina del Norte, a los 10 años. Natalie dijo que había estado rodeada de amor y adoración cada día de su vida. Esa fue su verdadera historia: no la enfermedad ni quienes intentaron reducirla a su apariencia, sino una niña que vivió rodeada de amor y dejó una huella que su familia decidió convertir en una defensa para otros.