Hacía muchísimo tiempo que Leo no subía de peso ni crecía.
Lo cuenta su madre, Lidia Osorio, después de la última revisión de nutrición del niño sevillano de 12 años que vive con epidermólisis bullosa distrófica, la llamada “piel de mariposa”. Esta vez la báscula dio una noticia distinta: dos kilos más y dos centímetros más en los últimos meses. Ella no duda en llamar “asombrosos” a los resultados.
La familia lo relaciona con la mejoría de sus heridas desde que Leo empezó a recibir Vyjuvek, una terapia génica tópica, el pasado abril. Su explicación es sencilla: con las heridas mejor controladas, el cuerpo puede destinar más energía a crecer. Es la valoración de la familia, no un efecto demostrado del tratamiento, que está indicado para cerrar heridas, no para ganar peso ni talla.
Leo ya era conocido por haber reclamado ante el Parlamento Europeo el acceso a este tratamiento. Fue, junto a Adrián, de los primeros pacientes de España en recibirlo cuando Andalucía decidió financiarlo. Y sigue pidiendo lo mismo: que nadie se quede sin la terapia por el lugar donde vive.
