Lewis Connett tenía unos meses de vida cuando le dieron un diagnóstico que su familia ni siquiera sabía pronunciar: síndrome de Apert.
Según relató su madre, Donna, de 51 años, jamás habían oído hablar de esa condición genética rara, que fusiona los huesos desde el nacimiento y afecta cráneo, manos y pies. La primera operación llegó pronto, en el cráneo, en el hospital infantil Alder Hey: los médicos le ampliaron la bóveda posterior para darle espacio al cerebro en desarrollo. Fue una preocupación enorme para la familia, pero el pequeño se recuperó enseguida. Desde entonces, 22 cirugías más. Hoy, a los 13 años, Lewis, de Halifax, en West Yorkshire, suma 23.
La familia decidió no quedarse esperando. Con su madre, su padre y su hermano mayor, Hayden, crearon Team Lewis Challenges, una campaña para juntar donaciones para Alder Hey, el hospital que lo atiende desde el diagnóstico. Hasta ahora han reunido más de 80.000 libras. Y entre desafío y desafío, Lewis escaló el monte Snowdon, la cima más alta de Gales, apenas meses después de operarse ambos pies.
La próxima cirugía ya está en espera: una reparación de paladar hendido. Su madre lo resume sin rodeos: Lewis no se define por su síndrome, es simplemente Lewis, un chico al que le encanta el críquet y que sigue viviendo a pleno.
