DIECISÉIS DÍAS DE OSCURIDAD Y UN GRITO DE VIDA: EL DESPERTAR DEL “NIÑO MARIPOSA” QUE CONMOVIÓ AL MUNDO
tayanegandra
En los pasillos de un hospital en Río de Janeiro, durante más de dos semanas, el mundo de Tayane Granda Ortolan se redujo a una habitación donde su hijo, Guilherme, de tan solo 8 años, libraba una batalla desigual contra una neumonía que lo hundió en un coma profundo.
Guilherme es conocido en su comunidad como un “niño mariposa”. Padece Epidermólisis Bullosa, una rara condición genética que hace que su piel sea extremadamente delicada. Cada roce, cada movimiento, puede ser una herida.
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Tras 16 días sin separarse de su cama, Tayane decidió ir a casa a bañarse y descansar un par de horas. Fue precisamente en ese breve intervalo cuando Guilherme decidió volver. Una llamada telefónica cambió el aire: “Gui ha despertado y te está llamando”.