Tracy Dixon-Salazar era ama de casa en San Diego y no tenía un título universitario cuando su hija Savannah sufrió su primera convulsión a los 2 años.
Después de aquel primer episodio, Savannah pasó unos seis meses sin convulsiones. Pero a los 3 años volvieron, esta vez de forma cada vez más frecuente y grave. A los 5 años, finalmente recibió el diagnóstico de síndrome de Lennox-Gastaut, una forma severa de epilepsia infantil.
Con el paso de los años, las convulsiones se hicieron cada vez más difíciles de controlar. Para cuando Savannah tenía 18 años, había probado 26 tratamientos diferentes y podía sufrir alrededor de 300 convulsiones al mes.
Tracy decidió que, si no encontraba respuestas en la medicina convencional, tendría que aprender a buscarlas ella misma. Volvió a estudiar, se sumergió en la biología y la neurociencia y, unos doce años después de comenzar su formación universitaria, obtuvo un doctorado en neurobiología en UC San Diego.
Durante su investigación científica, Tracy participó en el análisis de los datos genéticos de su propia hija. El equipo encontró variantes relacionadas con la señalización del calcio, una vía que podía estar contribuyendo a las convulsiones de Savannah.
A partir de esos hallazgos, Tracy y el equipo médico decidieron probar verapamilo, un medicamento utilizado normalmente para tratar problemas cardíacos. En unas dos semanas, las convulsiones de Savannah se redujeron aproximadamente un 95%, y esa mejoría se mantuvo durante años.
El verapamilo no cura el síndrome de Lennox-Gastaut ni funciona de la misma manera en todos los pacientes. Pero la historia de Tracy muestra cómo una pregunta personal —“¿por qué le pasa esto a mi hija?”— puede terminar convirtiéndose en una investigación científica.