Santiago Vargas tiene 24 años y mide lo que mide un niño de 8.
Nació con epidermólisis bullosa, conocida como piel de mariposa o piel de cristal. Su piel se corre con una facilidad que asusta: basta un roce para que aparezcan heridas y ampollas, como si se hubiera quemado o raspado. Por eso cada mañana, antes de empezar el día, se venda y se cura. Con los años, los dedos de sus manos se fueron juntando, se mueve en silla de ruedas y ya lleva varias cirugías.
Es una enfermedad genética que afecta, se calcula, a 1 de cada 17.000 personas y que ya tiene diagnosticadas a unas 500.000 en el mundo.
Y aun así, lo primero que quiere aclarar es otra cosa: “No es una enfermedad contagiosa, no se va a pegar, que es lo que mucha gente me pregunta”. Estudia música en Bogotá, escucha a Carlos Vives, Morat y Juanes, y sueña con tener esposa e hijos. “Somos personas normales, tenemos una pequeña condición, que es la piel delicada”.