Vive con la llamada “enfermedad de los niños mariposa”, que vuelve su piel tan frágil que cualquier roce puede provocarle ampollas, pero pese al dolor y las horas de cuidados diarios logró formar una familia y convertirse en modelo.

Por Emilia Lara
9 October, 2026

Shirvani Naran vive en Sudáfrica con una forma rara de epidermólisis bullosa distrófica, conocida popularmente como la “enfermedad de los niños mariposa”. Fue diagnosticada apenas unos días después de nacer, cuando su madre descubrió que su piel se llenaba de ampollas y se desprendía con el mínimo contacto. Los médicos llegaron a darle solo seis meses de vida.

Su piel es tan frágil que un simple roce puede provocarle dolorosas ampollas y heridas; la enfermedad también afecta el interior de su cuerpo y puede hacer que beber agua le provoque lesiones en la garganta. Cada día dedica alrededor de cuatro horas a bañarse, cuidar sus heridas y cambiar sus vendajes.

Aun así, Shirvani es madre de tres hijos y modelo. Hoy utiliza su historia para desafiar los estereotipos de belleza y demostrar que su enfermedad no tiene por qué definirla. ❤️

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