Sa mère a remarqué une étrange tache sur sa joue droite. Lukas Caldwell avait 7 ans.
Une biopsie a confirmé le diagnostic : le syndrome de Parry-Romberg, une maladie extrêmement rare qui toucherait 1 personne sur 250,000 et qui réduit progressivement les tissus d’un côté du visage.
Dans son cas, c’était le côté droit, et le changement s’est fait lentement, au fil des ans. Fait curieux : son frère jumeau, Ben, a grandi sans présenter le moindre signe de la maladie. Deux visages presque identiques, qui ne diffèrent que d’un côté.
Au cœur de son adolescence, Lukas a décidé de ne plus se cacher. Il a commencé à raconter son histoire sur les réseaux sociaux et compte aujourd’hui près de 3 millions d’abonnés. Il y parle de ses opérations, de ses traitements et même de ce qu’il a eu le plus de mal à accepter. Il y a trois semaines, il a annoncé que l’une de ses opérations s’était très bien passée et qu’il se sentait déjà mieux.
La science ne sait toujours pas avec certitude ce qui provoque cette maladie. Lukas, en revanche, est catégorique sur un point : personne ne devrait être jugé sur son apparence.